הסעות וליווי
על פי חוק הסעה בטיחותית לתלמידים עם דיסאוטונומיה משפחתית הם זכאים להסעה מביתם לבית הספר בו הם לומדים
ובחזרה עם ליווי.
האחראי להסעה ולליווי
החוק קובע כי האחריות לארגון ההסעות וכן למימונן חלה על הרשות המקומית, אשר בתחום שיפוטה גר הילד, ויש לפנות אליה בכל בעיה הקשורה להסעה ולליווי. ראוי לציין כי הזכות להסעה חלה לכל אורך שנת הלימודים וגם במקרה שהילד נשלח ללמוד במוסד חינוכי מחוץ למקום מגוריו.
זכאות לליווי
לפי תקנות הסעה בטיחותית לילדים נכים כללים ומבחנים לזכאות להסעה ולליווי, ילד שועדת השמה קבעה כי הוא זכאי לליווי של מבוגר נוסף, מלבד הנהג. המלווה מועסק על ידי הרשות המקומית, למעט במקרה בו המלווה הינו מתנדב שאושר לכך על ידי ארגון ציבורי. בכל מקרה שבו יש חילוקי דעות עם הרשות המקומית בנוגע לליווי, הנכם זכאים לדרוש בדיקה ע"י וועדת חריגים. על הרשות המקומית לפנות לגף ההסעות המחוזי עם כל האישורים הנדרשים, וגף ההסעות המחוזי מעביר את הבקשה לוועדת החריגים שמתכנסת בירושלים אחת לחודש.
תנאי ההסעה הבטיחותית
- ההסעות צריכות לתאום את מערכת השעות הרשמית של המוסד החינוכי.
- הזכות להסעות חלה גם בימי הפעילות שאושרו לבית הספר בפגרת הקיץ, ובחופשות החגים. כמו כן, כוללת הזכות להסעות גם את הזכות להסעה ללימודים נוספים המהווים חלק בלתי נפרד מתכנית הלימודים.
- בדרך כלל אין זכאות להסעה ממועדונית או מצהרון, גם כשהוא מתקיים בבית הספר
- משום שתוכנית זו הינה מטעם הרווחה ואינה כלולה בשעות הלימוד שהקצה משרד החינוך למסגרת. כמו כן משרד החינוך אינו מממן ההסעות של תלמידים נכים ותלמידי החינוך המיוחד לטיפולים רפואיים, פרא-רפואיים, שיקומיים וכיו"ב.
- מידה וכל ההורים משאירים את הילדים בבית הספר לפעילות נוספת לאחר סיום הלימודים, ניתן לבקש שההסעות יגיעו בתום הפעילות, אך אין בכך כדי לחייב את האחראי על ההסעות.
בטיחות רכב ההסעה:
על הרשות המקומית האחריות לדאוג לבטיחות הרכב, ולהיותו מתאים להסעת ילדים ופעוטות עם מוגבלויות, בהתאם לתקנות שר התחבורה בעניין. הדבר כולל אף התאמות מיוחדות ברכב כגון מתקן להרמת כיסא גלגלים, אמצעים לריתום הנוסעים ולהצמדת
כיסאות הגלגלים לרצפת הרכב, ציוד עזרה ראשונה וכו', כמפורט בתקנות. כדאי לוודא בתחילת שנת הלימודים, כי לרכב ההסעות ישנה תעודה המאשרת כי הוא כשיר להסעת פעוטות וילדים עם מוגבלויות, כנדרש בתקנות
חשוב! כאשר מדובר בפעוט עם מוגבלות הזקוק למושב בטיחותי, על ההורה או על מי שאחראי עליו, מוטלת האחריות לספק אותו.
מסגרות חינוכיות
פעוטות מגיל שנה עד שלוש:
מעונות יום שיקומיים- חוק מעונות יום שיקומיים קובע את זכותם של פעוטות עם מוגבלות, לרבות ילדים עם דיסאוטונומיה משפחתית הזקוקים לכך, לטיפול ולחינוך במסגרות יום ייעודיות. הפעוטות מטופלים על ידי צוות מקצועי מיומן ולכל ילד מותאמת תכנית חינוכית אישית על פי צרכיו. ויכולותיו. במסגרת מעון היום מקבלים הפעוטות מכסת בריאות במימון משרד הבריאות הכוללת טיפולים פרא רפואיים ישירים ועקיפים כגון: קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, פסיכולוג ועוד.
בכדי לקבל זכות זו יש לפנות ללשכת הרווחה ברשות המקומית, יש לעבור תהליך הכרה בלשכה לשירותים חברתיים.
שילוב יחידני במעון רגיל- ליווי של סייעת במעון יום פרטי או ציבורי רגילים הנמצאים תחת פיקוח משרד התמ"ת יש לבדוק עם מנהלת הגן אם יש לגן אישור של משרד התמ"ת. כדי לממש זכות זו יש לפנות ללשכת הרווחה ברשות המקומית
מגיל חוק חינוך חובה:
במסגרת חוק חינוך מיוחד, עומדות בפני ילד עם דיסאוטונומיה אפשרויות השיבוץ הבאות:
גן טיפולי- גן המיועד לילדים מעל גיל 3 עם עיכובים התפתחותיים שונים. גן זה יכול להכיל מגוון של לקויות או להיות מאופיין בטיפול בלקות אחת ספציפית. מספר הילדים בגן נע בין 5-10 ילדים. צוות הגן כולל גננת לחינוך מיוחד, סייעת ותרפיסטים שונים. לכל גן טיפולי מוקצות מספר שעות פסיכולוג מהשרות הפסיכולוגי החינוכי של הרשות המקומית בה נמצא הגן. בגנים רבים יש שעות שילוב בגן רגיל בהיקף של מספר שעות שבועיות ועד ליום-יומיים בשבוע.
גן שפתי - גן טיפולי המיועד לילדים מעל גיל 3 עם עיכובים התפתחותיים בתקשורת לרוב שקשורים להתפתחות שפה
שילוב יחידני בגן רגיל – ילדים בגיל חינוך חובה זכאים לשילוב יחידני בגן רגיל. על שילוב הילדים בגן, בנוסף לגננת, אחראית גם משלבת, המלווה אותם 30 ש"ש.
לקבלת סייעת יש לפנות לרשות המקומית עם מכתב רפואי וכן מכתב מעובדת סוציאלית או יועצת בית הספר.
כל תלמיד החולה בדיסאוטונומיה משפחתית והמשולב בחינוך הרגיל, זכאי ל-30 שעות סייעת.
תללים – סיוע לתלמידים אשר נעדרים הרבה מן הלימודים
עמותת תללים הוקמה במטרה למנוע נשירת ילדים עם מוגבלות ממסגרת הלימודים. העמותה נותנת שרות לתלמידים המרותקים למיטותיהם או נעדרים כ-50% מהזמן. ניתן לקבל תללים גם במקרים של ניתוחים אשר ההחלמה ממושכת.
יש לפנות ליועצת בית הספר לחתימתה על מסמך תללים ולמרכז הרפואי המטפל לצורך מכתב רפואי.
בנוסף, ילדנו יכולים לקבל מהמסגרת החינוכית שעות חולים שהן שעות נוספות של סיוע – גם לצורך כך יש לפנות ליועצת ביה"ס.