Israeli Familial Dysautonomia Organization

(Association déclarée)

Le contexte général sur la Dysautonomie familiale
La Dysautonomie familiale, est une maladie héréditaire qui existe parmi les populations de descendance juive ashkénaze. La maladie affecte le système nerveux autonome, sensoriel et moteur du corps, en déréglant le système de régulation de la température corporelle, la pression artérielle, les mécanismes d'absorption et de digestion. La maladie s'aggrave avec les années et s'accompagne de phases de paroxysmes, qui nécessitent une hospitalisation immédiate et parfois sous anesthésie générale du patient, pour calmer les systèmes de l'organisme, qui échappent à tout contrôle. A ce jour, la détection de la maladie et la prévention, s'effectuent par un test sanguin, inclus dans le panier de soins, mais la sensibilisation à ces tests .est faible.



La sensibilisation et la prévention des maladies
Le public israélien n'est pas conscient du fait que le gène défectueux est très fréquent chez les Juifs ashkénazes. 3% à 5 % de la population des Juifs ashkénazes portent le gène défectueux, avec une fréquence de 1 à 30 (Sur 30 sujets testés, 1 porte le gène) En 2001, on a détecté le gène de la maladie et à la fin de l'année 2009, le test génétique pour détecter le gène, a été introduit dans les tests inclus dans le panier de soins.

Parmi les activités de notre Association, pour le bien-être des malades, nous avons crée :
1. Des groupes de soutien - Tout au long de l'année, notre Association met à la disposition des patients et de leurs familles, six groupes de soutien : Un groupe général d'Adultes, du Nord et du Centre du pays (ayant plus de 18 ans), un groupe de jeunes juifs orthodoxes, un groupe général de jeunes - dans la ville de Moddiin , un groupe de mères de jeunes enfants du secteur religieux/ non religieux, un groupe de pères du secteur religieux.

2. Le projet "Les anciens de l'Association sur le chemin de l'autonomie" - Pour 90% des adultes de l'Association, de plus de 18 ans, qui ne se sont pas intégrés dans le milieu professionnel, (compte tenu de leur faible santé), l'Association fait en sorte de les intégrer dans un cadre éducatif constructif, en organisant des journées d'information, des séminaires d'éducation, sur différents thèmes : L'enrichissement personnel, la confiance en soi , l'intégration de l'individu dans le groupe , la délivrance de leur dépendance envers les parents , la sexualité du couple, etc..

3. Le projet "L'Education en souriant" - Les enfants des écoles primaires et secondaires, s'absentent de nombreux jours de l'école en raison de leur hospitalisation. L'Association de Dysautonomie familiale, conjointement avec l'Association "Tlalim" mettent à la disposition des maladies, des professeurs privés, des cours de soutien scolaire et des cours privés, afin qu'ils puissent compléter les sujets étudiés à l'école pendant leur absence.

4. Une Commission d'aide à la personne - Elle fournit des fonds pour l'acquisition d'équipements médicaux, des services médicaux et de réadaptation, qui ne sont pas octroyés dans le cadre des services de santé, et sont subventionnés par l'Association

5. La Recherche : L'Association soutient la recherche avancée, pour trouver un remède à la maladie.

Pour le Bien-être public : un projet d'information
Dans le cadre de la sensibilisation à la maladie, l'Association a crée un programme annuel dans les secteurs des médias, du marketing et de la publicité, en se concentrant principalement sur les domaines de la télévision et de l'Internet.

L'objectif du projet est de sensibiliser les femmes désireuses de tomber enceinte, qui n'ont pas effectué le test génétique. En raison de la situation économique du pays en général et de l'Association en particulier, l'Association s'est adressée à un certains nombre d'institutions académiques et à crée une coopération sur le projet du système d'information. Au-delà de l'aspect économique, cette coopération a une grande valeur éducative, aussi bien pour les étudiants que pour les enseignants. L'Académie, en plus de la formation professionnelle, fait la promotion de l'agenda social, concernant les actions pour le bien-être de la communauté, le souci de l'individu, le respect d'autrui et surtout l'acceptation de la personne différente, de l'autre.

Veuillez noter,
L'Association met tout en œuvre, en destinant votre contribution au bien-être des malades et de leurs familles. Afin de réduire les frais généraux, l'Association n'a pas de bureaux, et n'emploie que deux salariés à plein temps. Les autres employés de l'Association sont des volontaires.

Nous vous remercions de votre aide, qui assistera l'Association dans son action pour le bien-être des malades et de leurs familles.


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Email : fdisrael@013net.net