מניחה שכל מי שמכיר אותי יודע שמעין שלנו, בן ה15, חולה במחלה גנטית קשה וחשוכת מרפא - FD דיסאוטונומיה משפחתית.
המחלה פוגעת במערכת העצבים האוטונומית (הלא רצונית) במערכת הסנסורית (התחושתית) ובמערכת המוטורית (השרירית). הפגיעה היא רב מערכתית ומחמירה עם השנים. היא מתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על התפקודים החיוניות של הגוף כמו ויסות לחץ דם, קצב הלב וחום הגוף, תיאום מנגנון הבליעה והעיכול, פגיעה ריאתית קשה, פגיעה בתחושת כאב, במערכת השלד, עיניים ועוד. מצבי לחץ פיזי או נפשי גוררים "משבר
דיסאוטונומי" של השתוללות המערכת העצבים ודורש הרדמה ואף אשפוז.
העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית, מלווה את החולים ומשפחותיהם במשך שנים ופועלת גם לקידום המחקר ומציאת תרופה שתשפר את איכות חייהם של הלוקים בה.
להמשך קריאת הפוסט ולתגובה בדף האישי של הדר לחצו כאן