החיים עם המוות

החיים עם המוות 


איך מדברים על הנורא מכל
לא קל לנו לדבר על המוות ואפילו לחשוב עליו, למרות שהוא נוכח בחיינו כל הזמן- בחשש,  באיום ולצערנו במציאות. 
כל בני משפחת ה- FD חיים עם סכנת המוות: הילד\ה החולה, האחים הבריאים, המשפחה הקרובה וכמובן ההורים. 
איך מתמודדים עם הידיעה שילדנו עלול למות?
מה עושים כשהוא שואל אותנו על כך?
איך מסבירים לילדים מה קורה כשמתים?
איך מתמודדים כמשפחה עם אבדן ילד?
לילד/ה שלנו יש FD. מרגע שנודעה לנו האבחנה ומשמעותה, אנו מתוודעים לכך שילדנו עלול למות וידיעה זו מלווה אותנו לאורך חייו וחיינו, איש איש בדרכו.
האהבה לילדנו נמהלת בחרדה לאבדו.
אולי גם אתם, כמו הורים רבים אחרים, חשתם צורך לגונן על ילדיכם-החולים והבריאים- מפני הידיעה והעיסוק במוות, בכדי לא להכאיבם או להפחיד אותם.
כשאנו בונים "חומת הגנה" כדאי שנבדוק: על מי אנחנו באמת מגוננים? האם הכאב והקושי שלנו גורמים לנו להימנע מעיסוק בנושא, למרות שהוא "נמצא באוויר" כל הזמן? האם אנו עוזרים בכך לילדינו? האם "חומת ההגנה" באמת עובדת?
כשאנחנו מדברים על המוות, אין זה אומר שאנו מזלזלים בו או, חלילה, שאנו מקדמים אותו. כשאנחנו עוסקים במוות אנו מגלים את רוחנו מולו ומפתחים ומעצימים את כוחה.
ילדים קטנים, ואפילו תינוקות, מרגישים כשחל שינוי באווירה בבית. הם קולטים בחושיהם עצב, מתיחות וחרדה גם כשההורים עושים מאמצים ניכרים כדי להסתיר זאת ולהציג חזות של "עסקים כרגיל" ומגיבים באי שקט, שינויים בהתנהגות, באכילה, בשינה ועוד.
ילדים קטנים עלולים להסיק, בהעדר הסבר מצד ההורים, שהם הגורמים למצב הקשה ולחוש חרדה ואשמה.
ילדים גדולים יותר- חולים או בריאים- מבינים יותר ומצפים למידע ברור ותשובות לשאלות מטרידות. בני נוער רגישים במיוחד להסתרת אמת ומצפים מההורים  לכנות ולשיתוף במידע.
בגיל 10-9 , ההבנה השכלית מעמיקה ומתפתחת מודעות גדולה יותר של הילד עצמו, לחיים ולעובדת סופיות החיים במוות. המאבק על החיים שבו נתונים רוב ילדי ה –  FD וההורים , מאפיל לעיתים על הכל. במקרה זה, יש מעין דילוג על שלב המודעות הזה, בגלל התחושה שחיים כל הזמן עם ובתוך המודעות למוות. חשוב בכל זאת להיות ערים לכך שיתכן ולחץ נפשי לא מודע רובץ על הילד סביב שאלת המוות והחיים, של עצמו או של הוריו. לעיתים דיבור על העניין מאפשר התגברות נכונה על עצם חרדת המוות, שכל בן אנוש עומד בפניה.
גם אם ננסה "להחביא" את המוות- הוא לא באמת נעלם.
חשוב להיות מודעים לכך ששיחה עם ילדינו בנושא המוות אינה חוויה קלה. שיחה כזו בוודאי תעציב אותנו ותגזול מאיתנו אנרגיות רבות.
עם זאת, באמצעות שיחות כאלה נעביר מסר לילדנו שניתן לדבר איתנו גם על הדברים הקשים והמטרידים ביותר. בדרך כלל, שיחה כזו תשחרר את הרגשות החסומים בפחד, תחזק ותעצים אותנו ואת ילדנו.
כדאי להתכונן מראש ולחשוב מה ברצוננו להגיד בהתאם לערכים, לאמונות ולאופי המשפחה.
זה יקל עלינו במקצת ויאפשר לנו להעביר את המסר המתאים לנו. 
בשיחה עם הילדים חשוב להתייחס לשני מישורים: המישור הרגשי ומישור הידע.
במישור הרגשי נתייחס לרגשות הילד באופן אמפאטי, כלומר : ננסה להבין את המצב מנקודת ראותו, "להיכנס לנעליו", להתייחס לסיבות שכך העלה את הנושא.
חשוב לתת לגיטימציה לתחושות הילד. לילדים, כמו למבוגרים, חשוב לדעת שהם נורמאלים ושמה שהם מרגישים הוא נורמאלי.
במישור הידע ננסה לספק מידע ענייני, התואם את גילו והבנתו של הילד. מתן מידע באופן גלוי וישיר, קשה ככל שיהיה, יכול להעניק לילד יותר שליטה במצב ולסייע לו להיות שותף בהתמודדות. 
לפעמים ילדים שואלים שאלה בכדי לפתוח בשיחה ולא רק בשביל לקבל תשובה. אם נהיה ערים לכך ונתמוך בהם, הם יוכלו להמשיך ולבטא את אשר על ליבם. 
לדוגמה כאשר ילד שואל:"האם אני הולך למות?" ואנו עונים: "מה פתאום", או : "אל תדבר ככה", אנו מעבירים לו מסר של אי-נכונות לדון איתו במה שמעסיק אותו ומטריד אותו.
אם נאמר למשל:"זאת באמת שאלה מטרידה", או "" אני רואה שזה מעסיק אותך",  ניתן לילד אפשרות ואישור לחלוק איתנו את רגשותיו וחששותיו.
לאחר שהתייחסנו להרגשת הילד, נוכל לספק לו מידע עינייני, אם הוא חפץ בכך, למשל: "כן, אפשר למות מהמחלה אך אפשר גם לחיות שנים רבות. אנחנו והרופאים נעשה כל מה שאפשר כדי שיהיו לך חיים ארוכים וטובים ולא נחסוך במאמצים".
החיים עם FD מזמנים שאלות לא רק על מוות, אלא גם על משמעות החיים בצל מחלה כה קשה: האם כדאי לחיות? מה הטעם בחיים כאלו? למה זה קרה דווקא לי?
שאלות כאלה- גם אם הן מכאיבות מאוד – מהוות הזדמנות לחפש יחד את משמעות החים עבורנו, מבלי להתעלם מהמציאות. חיפוש כזה יכול להיות מעצים ומתגמל עבור הילד והמשפחה כולה. עבור רבים מאיתנו- התובנה לגבי חיינו, מה חשוב ומה לא, מה טפל ומה עיקר, מה גורם לנו אושר אמיתי – היא המתנה שמעניק לנו ילדינו החולה בFD.  
התמודדות על מותו של ילד 
קשה לתאר במילים את החוויה של אובדן ילד. אומרים שלאבד הורה זה כמו לאבד את עברך ולאבד ילד זה כמו לאבד את עתידך. אם שאיבדה את בנה כותבת:
"בסיוטים הגרועים ביותר שלי, לא שיערתי שאפשר להתגעגע כל כך למישהו. תחושת הכמיהה אליה הייתה, לעיתים, בלתי נסבלת, וזה יהיה גרוע הרבה יותר לפני שזה משתפר.
אני מתארת לעצמי שתמיד יהיו געגועים. מה שאולי ישתפר זה היכולת להתמודד עם זה. זה ייקח הרבה זמן. איך נעבור את החורף הקר והארוך הזה? בעזרת הרבה אהבה, עבודה ונחמה של חברים"(מצוטט אצל 1988 Johansen) .
קשה להתכונן למותו של ילד, גם אם הוא ידוע מראש, ובוודאי שאי אפשר להתכונן לעצמת האבל, האבדן והגעגועים. בכל זאת, ניתן להיעזר בידיעה שמרבית האנשים חווים תהליך של אבל: זה לוקח זמן, אך בכל זאת, בסופו של דבר, החיים נמשכים.
המכה הקשה גורמת, לעיתים, לבני זוג ולשאר בני המשפחה להתמודד עם האבל בנפרד. מצב זה עלול לגרום לריחוק ובעיקר לתחושת בדידות.
כל אחד מאיתנו מתמודד עם אובדן בדרכים שונות, שלעיתים אינן מובנות לשאר המשפחה: אם האם, למשל, רוצה לדבר על הילד המת ולעסוק בהנצחתו בעוד האב חש צורך "לברוח" לעבודה ולעיסוקים שירחיקו אותו מהכאב, הם עלולים לחוש כעס וטינה ולהתרחק זה מזה . 
ההבנה שכולם כואבים, איש איש בדרכו, יכולה לסייע לנו לתמוך זה בזה וגם למצוא את הדרכים להתאבל יחד ולהתחזק כמשפחה. 
לא פעם חווים הורים או אחים גם רגשות אשמה סביב מות הילד, בעיקר אם יש תחושה שניתן היה למנוע אותו ("אילו היינו זהירים יותר", "אילו היינו מגיעים לבית החולים בזמן"). חשוב לשתף גם ברגשות אלו ולנסות לסגור מעגל ולסלוח לעצמינו ולאחרים.
כל עוד ילדינו חי, נלחמנו על חייו ועל בריאותו והשקענו בכך זמן רב ואנרגיות רבות. המוות, מלבד ההלם והכאב, מותיר חלל גדול ותחושת ריקנות.  עלינו ללמוד- מחדש- איך לחיות?
ברברה ג'והנסון, שאיבדה את בנה פול, כותבת:
"כאם שאיבדה לד, אני יודעת שהבחירה בידינו: להמשיך ולחגוג כל רגע בחיינו או רק להמשיך ולהתקיים, בתוך היגון והכאב. זה לא היה קל. אין כאן שחור ולבן: דרוש איזון, והזמן עוזר. כי להיות בחיים נדרש ממני מאמץ בכל רגע ורגע ולא תמיד אני מצליחה. כשאני לא מצליחה, אני משתדלת לקחת צעד אחורה ולהעריך את המצבי.
בדרך כלל אני מגלה שהייתי מחוברת לחששות מהעתיד ולצער שלי. כשפול היה בחיים, בידיעה שמותו קרב, הוא לימד אותנו את חשיבותם של אהבה ללא תנאי ושל חגיגת כל רגע בחיינו.
החיים ממשיכים, גם לאחר הבחנת המחלה הסופנית ואפילו אחרי מות הילד, אבל איכות החיים היא עניין של בחירה" (1988 Johansen). 
כהורים, מוטלת עליכם גם האחריות לתמוך בילדיכם החיים ולספק להם הסברים על המוות וכלים להתמודדות.
זהו זמן חשוב לגייס עזרה ולדעת לקבל אותה- למענכם ולמען ילדכם: ממשפחה מורחבת, חברים, שכנים, צוות בית ספר וכל מי שיכול להועיל.
אל תהססו לפנות לאנשי מקצוע ולהיעזר בשירות העמותה. חשוב שיהיה לכם עם מי לדבר, עם מי לשתוק ועל מי להישען.
הרשו לעצמכם לחוות את תהליך האבל במלואו: ראוי ומותר להתאבל  על ילד אהוב שהלך לעולמו. אם נרשה לעצמנו לחוות את רגשותינו במלואם, נוכל לעבד אותם ובסופו של דבר להתקדם הלאה.