המרוץ לתרופה - כתבה על משפת אדלר המגויסת

זה סיפורו של יובל אדלר, בן 27, תושב היישוב. למעט כמה פרטים קטנים, דומה סיפור חייו ללא מעט מבני גילו במבשרת ציון – רווק, לימודים בבית הספר 'הדרור', בחטיבת 'היובל' ובתיכון 'הראל' עם בגרות טובה; תואר ראשון ושני מהאוניברסיטה העברית ועבודה כמפיק בתחנות המוזיקה ברדיו של תאגיד 'כאן'. וכמובן, משפחה מדהימה ותומכת – אבא, אימא ושתי אחיות.

אלא שבין אותם 'פרטים קטנים' יש פרט אחד מאוד משמעותי. יובל סובל ממחלת דיסאוטונומיה משפחתית. זו מחלה גנטית. 300 בני אדם בכל העולם, מתוכם כ-100 בישראל.

אז מה זו מחלת ה'דיסאוטונומיה'? מדובר במחלה שפוגעת במקור במערכת העצבים האוטונומית ובמערכות נוספות ולכן התסמינים הם כלל מערכתיים: חוסר איזון בלחץ דם, ירידה בראייה, פגיעה בשיווי המשקל, קושי באכילה ועוד. את ההזנה מקבל יובל רק דרך צינורית ישירות לקיבה. מחלה זו מאופיינת גם בירידה בתפקוד הכליות והכי גרוע – התקפים של דיסאוטונומיה על רקע של סטרס פיזי או נפשי. "מדובר בהתקפים נוראיים של לחץ דם משתנה, בחילות והקאות", מספר דביר, אביו של יובל, "במקרה שכזה לרוב יש לתת תרופות מרדימות ולוקח שעות ולעיתים אף שבועות להחלים מהתקף שכזה. יש חולים שממש הגיעו לקומה".

לשאלתי, מתי התגלתה המחלה, סיפר דביר: "יובל אובחן בגיל שמונה חודשים. כבר כשהוא נולד, היו בעיות סביב נושא האכילה, היה קושי בלאבחן מדוע ורק בגיל שמונה חודשים הוא אובחן. יש חולים שמאובחנים בגיל מאוחר יותר, כי המחלה אינה מוכרת דיה. כיום, ניתן לוודא זאת על ידי בדיקה גנטית, מה שלא היה אפשרי כשהוא נולד. במהלך השנים האחרונות הצטבר יותר ידע על המחלה. כשיובל נולד, אמרו שתוחלת החיים של הסובלים ממחלה זו הוא בסביבות ה-20 ומשהו. היום הוא כבר בן 28 וידוע לנו על חולים אחרים שאף הגיעו לגיל 50 בזכות טיפולים תומכים מתקדמים".

יובל גדל, ואז הגיע הרגע של ההשתלבות במערכת החינוך. כאן נכנסה משפחתו למערכה על מנת שיזכה למסלול חיים נורמלי. "היו שרצו לשלוח אותו לחינוך מיוחד, אבל לא ויתרנו. לא רוצה לחשוב איפה הוא היה היום אם לא היינו מתעקשים", מספר דביר. בנוסף, סיים תואר ראשון בתקשורת ובלשון ותואר שני בתקשורת ובניו-מדיה באוניברסיטה העברית.

יובל ומשפחתו לא ויתרו גם על תרומה לחברה ולמדינה וכך עשה שירות לאומי במשך שנתיים בעמותה שנקראה 'מקום לכולם'. לדברי דביר "זו עמותה שכבר לא קיימת, אך באותה תקופה היא פעלה בתחום ההדרכות בבתי ספר לעידוד המודעות לשונה וקבלתו בחברה. יובל בעצמו העביר הרצאות גם בכנסים לאנשי חינוך בנושא כדי לקדם שילוב של אנשים כמוהו בחברה".

כפי שנכתב קודם, עובד יובל כמפיק בתחנות המוזיקה בתאגיד השידור 'כאן'. לשאלתי, כיצד ניתן לקיים שגרת תעסוקה במצב רפואי כל כך לא יציב, ענה דביר "הוא עובד במשרה חלקית וכך מצליח לקיים שגרה. לצערי, מדובר במחלה שרק מתדרדרת עם הזמן. לזכותו של יובל ייאמר, כי הוא נלחם ועושה כל מה שאפשר".

אבל לא רק יובל ומשפחתו נלחמים. תשאלו היכן עולם הרפואה בכל התמונה? אז בבקשה, יש חוקר בישראל ושמו פרופ' מיגל וייל. הפרט המשמעותי הוא שפרופ' וייל הא בעצמו אבא לחולה במחלה זו והוא ממש מקדיש את חייו למחקר באוניברסיטת תל אביב כדי למצוא תרופה. "ותוך כדי המחקר צפויים להימצא חומרים שיש להם פוטנציאל לעזור בריפוי מחלות אחרות", סיפר דביר, "הוא מריץ כל מיני מודלים ומנסה להוציא באמצעותם את החומרים המתאימים. הוא כבר בדק עשרות אלפי חומרים והגיע לכ-150 חומרים שעליהם לעשות בדיקות מתקדמות יותר ובכך למצוא את החומרים המתאימים שישמשו כתרופה לדיסאוטונומיה. הוא נעזר בתאים מביופסיות שנלקחו מחולי מחלה זו והפך אותם לתאי עצב. על תאים אלה בודק הוא את החומרים".

לדברי דביר, הגיע פרופ' וייל לשלב זה שאחריו אפשר לעשות מחקר קליני. "זה מחקר ארוך ויקר, אולם קשה לגייס כספים עבור מחלות יתומות ולכן יזמנו מימון המונים". ההיענות רבה. נפתח קמפיין לטובת גיוס הכספים כאשר כל משפחה משמשת כ'שגרירה' . כך למשל במבשרת נתרמו בימים האחרונים למעלה מ-4,000 שקלים. "כבר גייסנו מעל 700 אלף שקלים והשאיפה היא להגיע למקסימום שניתן, כי לעמותה יש עוד הוצאות חיוניות, כמו למשל ציוד רפואי מציל חיים שהוא יקר מאוד. עבור חלק מהציוד השגנו תרומת מצ'ינג – מקבלים שקל נוסף על כל שקל שגויס – ובכך מכפילים את הסכום. פריצת הדרך המחקרית בשילוב עם תרומת המצ'ינג היו הטריגר לקמפיין 'הזדמנות לחיים'".

במסגרת הקמפיין, פרסמה דנה, אחותו של יובל, פוסט מרגש בפייסבוק ובו כתבה: "מי שמכיר אותי יודע שיובל אחי חולה בדיסאוטונומיה משפחתית. זו מחלה גנטית חשוכת מרפא, שעד לפני כמה שנים אנשים שחלו בה היו נפטרים בגיל צעיר (גילאי ה-20, כך במקור) והיום בזכות טיפולים שוטפים הם חיים יותר. במשך שנים השאיפה היא למצוא תרופה וכרגע המחקר למציאת התרופה נראה קרוב מתמיד ונמצא בנקודת זמן קריטית באמת. העמותה של המחלה יצאה בקמפיין גיוס המונים משמעותי ביותר, שמבוסס על הסדר שנקרא מצ׳ינג, לפיו כל שקל שייתרם יוכפל לשני שקלים. ככה אפילו סכום קטן של 15 שקלים יהפכו ל-30 שקלים, שיגיעו ליובל ולעוד 99 החולים כרגע במחלה. רק 100 אנשים חולים במחלה בארץ, ככה שכל תרומה תשפיע על כל אחד ואחת באופן ישיר ותהיה משמעותית ביותר. יובל הוא האור והאושר הגדול ביותר בשבילי ובשביל עוד רבים אחרים. כל מי שמכיר אותו מתאהב בלב הגדול שלו, בצחוק המדבק והאמתי. הוא נלחם להשיג כל מטרה שהציב לעצמו, בדבקות ובנחישות. הוא סיים תואר שני בתקשורת ולשון ועובד ב'כאן 11'. הוא נלחם להשתלב במסגרות רגילות והצטיין בכולן. הוא ההשראה שלי והלב שלי. והלוואי הלוואי שיהיה לו הכי טוב בעולם, תמיד. אהיה מאושרת ואודה על כל תרומה, קטנה כגדולה, וכמובן שגם שיתוף יהיה מדהים".

גם האחות גלי ]רסמה פוסט מרגש ובו כתבה: "‎מניחה שחלקכם קראתם את הפוסט של אחותי האגדית שסיפרה קצת על יובל אחינו שהוא כל כך נדיר שהוא חולה בדיסאוטונומיה משפחתית. זו מחלה גנטית נדירה ומסכנת חיים המחייבת התמודדות יומיומית מורכבת מאוד. במשך שנים השאיפה הייתה למצוא תרופה, וסוף סוף הושגה לאחרונה פריצת דרך מחקרית. ‎יובי הוא המודל לחיקוי בחיים שלי, הוא השראה ענקית לשמחת חיים ואור בעיניים בכל מצב. הוא ממלא את הבית במוזיקה והוא יוצר את פסקול חיינו. עוד לא נתקלתי באדם שפוגש את יובי ולא נופל בקסמו, מתאהב בו ומתמכר לצחוק שלו ולטוב שבו. ‎הוא סמל להשתלבות במסגרות רגילות, והצטיינות בהן. יובל הוא כל עולמי, באמת, הוא ממלא את הלב שלי ושל רבים אחרים בכל יום מחדש. הבקשה לתרומה היא לא קלה עבורי אבל בשביל מי אבקש אם לא בשביל יובל. אהיה מאושרת ואודה על כל תרומה או שיתוף שירחיבו את האדוות של הקמפיין הכול כך חשוב הזה".

הפוסטים זכו לתגובות רבות ומרגשות. "לא ציפיתי ולא דמיינתי שנקבל כזו תמיכה ואהבה, מקרובים ומרחוקים", כתבה דנה, "אין לי מילים להודות לכל התורמים ולכל מי שעוזר בהפצה. אתם מקרבים אותנו להגשמת החלום ולהשגת המטרה אתם נותנים לנו תקווה ואופטימיות. ממשיכים בכל הכוח כדי למקסם את ההזדמנות הזאת".

בין אלה שראו את הפוסט היה גם ראש המועצה יורם שמעון, שאירח את יובל בלשכתו ועל הרקע למפגש סיפר: "לפני כמה ימים, ראיתי פוסט בפייסבוק שהעלתה דנה אחותו, על כך שהמחקר לפיתוח התרופה למחלה הנדירה הגיע להזדמנות פורצת דרך. לכן, התלכדו משפחות החולים לגיוס הסכום שדרוש להמשך המחקר והגעתו לקו הסיום. לא יכולתי להישאר אדיש לפוסט המרגש הזה ומיד הצעתי להם את כל העזרה שאוכל לתת ברמה היישובית. אני קורא לכולכם, בואו נוכיח אחדות ושותפות של קהילת מבשרת ציון ונצטרף למסע הנתינה הזה יחד, עבור יובל ועבור עוד כ-100 גיבורים כמוהו מכל רחבי הארץ שמתמודדים עם מחלה זו".

יובל ומשפחתו וכלל חברי העמותה לדיסאוטונומיה משפחתית מבקשים להודות ליורם שמעון על ההירתמות המרגשת והמחזקת למענם ועל הקשיבות והנדיבות, שסחפו אחריהם תומכים רבים מהיישוב ומחוצה לו.

התמיכה היא דרך "מבשרת נרתמת ותורמת" בקמפיין "ההזדמנות שלנו לחיים". אני מזמין את כולכם להיכנס לקישור המצורף: