יעל אחות של טל

היי לכולם וחג שמח,
למי שלא מכיר, זאת אחותי טל... פיזית וקוגניטיבית היא קטנה ממני אבל למעשה היא אחותי הגדולה.
טל נולדה עם מחלה גנטית קשה וחשוכת מרפא בשם דיסאוטונומיה משפחתית.
המחלה פוגעת במספר רב של מערכות הגוף, על קצה המזלג אני אספר שטל היא עיוורת, מתניידת בכסא גלגלים, נתמכת במכשיר חמצן 24/7 כי הגוף לא יודע לשמר את חמצן הגוף, זקוקה לתרופות שגם מעלות וגם מורידות את לחץ הדם כי הגוף לא מסוגל לווסת את עצמו, היא אינה מרגישה כאב גופני (ולכן זקוקה להשגחה צמודה מאוד כי אין לדעת אם היא נפצעה), עינייה אינן מייצרות דמעות, לחץ נפשי מסב לה התקפי בחילות ועוד ועוד....
החיים בצל המחלה הינם קשים ומלאי דאגות, בעיקר שלנו המשפחה הקרובה. טל עצמה אופטימית ושמחה כמעט תמיד.
בעבר הלא ממש רחוק החולים במחלה לא האריכו ימים, הרפואה המודרנית מצליחה להאריך את חייהם. אבל המחלה מחמירה עם השנים ואיכות חייהם נפגעת. נכון להיום יש בארץ כ-100 חולים.
פרופסור מיגל וייל (בעצמו אבא לילד עם דיסאוטונומיה משפחתית) הקדיש מעל עשור למציאת תרופה עבור בנו ושאר החולים במחלה. המחקר הגיע לנקודה קריטית שאותה עלינו לעבור בכדי להגיע לשלב הניסוי הקליני
ולכן אנו יוצאים עכשיו בקמפיין לגיוס כספים לרכישת ציוד רפואי וטכנולוגי ולתמיכה במחקר.
אני מזמינה אתכם לתמוך בנו בקמפיין הזה ולתרום אפילו תרומה קטנה, הרי כל תרומה מעלה את הסיכוי שלהם לחיים ארוכים ואיכותיים יותר.
לתמיכה בדף האישי של יעל וטל ולהשארת הקדשה לחצו כאן. תודה.
ניתן גם לתרום בביט והתרומה מוכרת להחזר מס בישראל, בארה"ב, בריטניה, קנדה ועוד למי שצריך
תודה למי שקרא עד כה, המשך חג שמח ובריאות לכולם