להיות אחים לילד/ה עם דיסאוטונומיה משפחתית


להיות אחים לילד/ה עם דיסאוטונומיה משפחתית


מטבע הדברים, עוסקות משפחות ה-FD  רוב זמנן, בילד\ה ( או הילדים) החולה במחלה.
ואולם, במשפחות רבות יש גם ילדים שאינם חולים וחשוב לשים לב למקום בו הם נמצאים, בקשר עם ההורים, האחים והסביבה בה הם חיים.

כל ילד "נושא" על כתפיו שאיפות, חלומות, פחדים ותקוות של הוריו. ילדים בריאים, הנולדים למשפחות ה-FD, נושאים את החשש מנשיאות המחלה, כמו גם את מכלול השאיפות והתקוות של ההורים לילד בריא, שיגשים את מה שאחיו או אחותו החולים לא יוכלו וידאג לו\לה כשההורים לא יוכלו לעשות זאת.
מלבד זאת, ה"מטען" שלהם, כולל, לעיתים, רגשות קנאה, תסכול וקיפוח על כך שהם מחוץ למוקד תשומת הלב של ההורים, תחושת אחריות עמוקה לגורל האח\ות החולה, חששות כבדים לחייו ולגורלו, מחויבות לדאוג לו, אשמה על היותם בריאים וגם בושה בגלל מראה האח\ות החולה, התנהגותו וחריגותו. 

האחים במשפחות ה- FD  נושאים בעול ובמטלות שילדים בני גילם לא חווים בדרך כלל. לעיתים, עליהם לעזור בבית, לשמור על אחים קטנים, לסייע בטיפול באח\ות החולה, לתמוך בהורים ולוותר על צרכים והנאות שונות עקב סיבות כלכליות וסיבות הקשורות במחלה (קושי לצאת לבילויים משפחתיים, למשל).
במקביל ובנוסף לכל אלה, עליהם להתמודד בשאר מישורי החיים- לימודים, חיי חברה, צבא, תעסוקה. העומס הגדול גורם, לעיתים, לקשיים בבתי הספר ובמישור החברתי.
חשוב לזכור, שגם אם הילד שלנו "בריא" וב"סדר" יש לו צרכים משלו והוא זקוק לנו. חשוב לאפשר לאחים הבריאים לבטא את רגשותיהם וצורכיהם ולתת להם לגיטימציה, גם אם הם נראים "קטנים" לעומת סוגיות של חיים ומוות בהן אנו עוסקים כמעשה בשגרה.
אל תהססו לאתר ולגייס גורמי תמיכה נוספים לילדיכם הבריאים- חברים, משפחה מורחבת, מחנכים או יועצים בבית הספר ועוד. כך תסייעו להם לא "ליפול בין הכיסאות", כאשר אתם לא פנויים.
לא פשוט לתת תשומת לב ולהקדיש זמן איכות רב במציאות העמוסה של הורים לילד\ה עם FD, אך חשוב שנזכור שכל הילדים שלנו זקוקים לנו ולתשומת לבנו.
אין צורך ליפות את המציאות, לנסות להתעלם מהקשיים או לנסות להעלימם מהילדים. חשוב לדבר איתם, בצורה גלויה, פשוטה, מותאמת לגילם וכנה על המצב ולהעביר מסר של התמודדות משותפת ומציאותית. אנחנו ביחד, וזה הרי כוחה של משפחה. 
המשפחה יכולה להוות את מקור הכוח, העוצמה והנחמה לא רק עבור הילד שיש לו FD, אלא עבור כל חברי המשפחה.
שיתוף כל חברי הבית בנעשה ועידוד כל הילדים לשתף ברגשות ובתחושות (גם הקשים ביותר) ייצרו הרגשה של התמודדות משותפת, תמיכה וקבלה ויגבירו את המוטיבציה לשאת יחד את הנטל ולפעול למען המשפחה כולה, והילד\ה החולה בתוכה.
טבעי שילד בריא יחוש לעתים קנאה וכעס כלפי אחיו (או אחותו ) החולה. טבעי שיחוש רגשות אשם על כך. טבעי שהחרדה המלווה אתכם לגורל האח תלווה אותו ותשפיע גם עליו. כבר אמרנו- זוהי התנהגות נורמלית במציאות בלתי נורמלית.
טבעי שירצה, לעתים, "למרוד" ולברוח- זוהי הרי "זכות"  לגיטימית של כל ילד, כחלק מתהליך ההתבגרות, ובכלל.
חשוב לאפשר לילדנו, הבריאים והחולים כאחד, את כל טווח ההרגשות ולא להכניסם ל"תפקיד" מסוים: קל להכניס את הילד עם ה-FD   לתפקיד "הקורבן", "החולה"או "החלש". תפקיד זה גורם עוול לא רק לילד עם ה FD , אלא גם לאח (או לאחים), שבלית ברירה מקבל את תפקיד "המבין" או "הילד הטוב והמתחשב".
במצב זה נוצר ,לא פעם, "מעגל הקסמים" הבא:
"הילד החולה"- הופך להיות חולה יותר, חלש יותר- ההורה מעלה את דרישותיו מהילד הבריא, "המבין והנפלא"-צרכי האח הבריא מוסטים הצידה-האח הבריא חש כעס כלפי האח עם ה FD ,יחד עם תחושות אשמה על כך...
מעגל הקסמים הזה מרחיק אחים במקום לקרב אותם.

אז מה אפשר לעשות ?
  • אפשרו לילדים  להתנסות בכל מיני תפקידים: ילד עם FD  יכול לשמש גם כאח הגדול המייעץ, למשל. לאח הבריא מותר גם למרוד ולהיות "לא אחראי".
  • אל תתייחסו תמיד אל הילד עם ה- FD  כחסר אונים ואל הילד הבריא כאל חזק ובוגר. 
  • הקדישו זמן ייחודי לכל ילד. תנו מקום וחשיבות לכל נושא המעסיק אותו, זהו את כוחותיו והישגיו ועזרו לו להראות אותם.
  • אפשרו לילדים לריב ולבטא כעסים. אסור להרביץ או לגרום פגיעה גופנית, אך אפשר ורצוי לבטא רגשות בדיבור, ציור, כתיבה או אפילו מכות לבובה או לכרית. 
  • הכירו בתיסכול ובקושי של האח\ים הבריא\ים. אפשרו להם לבטא גם רגשות קשים (כמו קנאה, כעס. תחושות עוול...).
  • ...וכמובן – מומלץ "לזכור" ליהנות מילדינו, לשמוח בהם על מי שהם ועל כך שהפכו אותנו למשפחה. נראה שאין נשק חזק מזה כנגד עצב, החרדות והשחיקה היומיומית....