מרינה אוטצ'קובסקי, אמא של מיטל, אין לה פייסבוק. מרינה ביקשה ממני לפרסם בשמה:
24/7/365 זה לא תאריך.
בחרתי לקחת את מיטל הביתה במצב בו אמרו לי שזה לא אפשרי, שלא אחזיק מעמד. במצב בו בדרך כלל, משפחות משאירות את אהוביהן בבי"ח סיעודי.
מיטל ביתי היחידה, נולדה עם דיסאוטונומיה משפחתית, מחלה גנטית נדירה. אחת מתופעות היא ירידה בלחץ הדם. פעם אחת קריטית, הייתה יותר מדי, מה שהביא אותה למצבה היום.
מיטל באמת נערה נדירה! למרות המגבלות הרפואיות, אהבה את החיים, את החיים הרגילים ללא המגבלות: בתי קפה, טיסות לחול, ציור, פיסול, קניות ולהיות in בכל הקשור לאופנה.
כבר שנים שמיטל מחוברת למכונת הנשמה, 24/7/365. היא לא מדברת במילים. רק המבטים העיניים והתנועות יכולים במעט להסביר את רצונה. כבר אין להתאוורר מאמא עם החברה מדיסו. אני לידה,24/7 עם מטפלת סיעודית לצידי, אני עוקבת אחרי כל שינוי קטן, ערנית לכל סימן.
אולי מציאת תרופה כבר לא תעזור למיטל, במצבה הנוכחי, אבל היא פתח לחיים של שאר חולי הדיסו. לחיות !! לא רק לשרוד.
העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית F.D. התחילה קמפיין גיוס תרומות למחקר של פרופ' מיגל וייל, אבא של ניר, גם הוא חולה בדיסאוטונומיה.
מיגל חוקר באוניברסיטת תל אביב כבר הרבה שנים את המחלה. והוא אופטימי.
אם אני לא הייתי נלחמת על מיטל, היא לא הייתה איתנו מזמן!!
אני פונה אליכם להצטרף לאופטימיות של כל המשפחות עם דיסו. כולנו נלחמים יום יום.
זו ההזדמנות שלכם להיות איתנו!
בתמונה מיטל מקבלת זר מאבא זורי
