היי חברים,
אתנחתא קצרה מהעיסוק בשמירה על הדמוקרטיה, לדברים החשובים באמת בחיים שלנו….
מי שמכיר אותי יודע כי תומר בכורי, בן 38 חולה במחלה גנטית קשה וחשוכת מרפא -
FD דיסאוטונומיה משפחתית.
המחלה פוגעת במערכת העצבים האוטונומית (הלא רצונית) במערכת הסנסורית (התחושתית) ובמערכת המוטורית (השרירית). הפגיעה היא רב מערכתית ומחמירה עם השנים. היא מתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על התפקודים החיוניות של הגוף כמו ויסות לחץ דם, קצב הלב וחום הגוף, תיאום מנגנון הבליעה והעיכול, פגיעה ריאתית קשה, פגיעה בתחושת כאב, במערכת השלד, עיניים ועוד. מצבי לחץ פיזי או נפשי גוררים "משבר דיסאוטונומי" של השתוללות המערכת העצבים ודורש אשפוז והרדמה.
העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית, מלווה את החולים ומשפחותיהם במשך שנים ופועלת גם לקידום המחקר ומציאת תרופה שתשפר את איכות חייהם של הלוקים בה.
במעבדה של פרופ׳ מיגל וֹייל באוניברסיטת תל אביב (אבא של ניר בן 32 חולה ב- FD), מתבצעים מחקרים להבנת הליקויים והמנגון הגורמים למחלה, במטרה למצא לה תרופה. לאחרונה חלה פריצת דרך משמעותית, שפורסמה בעיתונות המדעית העולמית. כחלק מהמאמצים למציאת המנגון שיכול לשמש כתרופה למחלה (ולמחלות נוספות הפוגעות במערכת העצבים).
כדי להשלים את השלב החיוני שנותר במחקר אנו זקוקים לגייס סכומי כסף משמעותיים במטרה למצוא לפחות מולקולה אחת שתאפשר פיתוח תרופה לFD- ולהתחיל בניסויים קליניים בעתיד.
עמותת ההורים יצאה בקמפיין גיוס המונים משמעותי ביותר, מבוסס מאצ׳ינג, לפיו כל שקל שייתרם יוכפל.
בארץ יש כ- 100 חולים בלבד. כל תרומה תשפיע על כל אחד ואחת מהם באופן ישיר ותהיה משמעותית ביותר. כנסו ללינק לתרומה דרך
לתמיכה בדף האישי של תומר ולהשארת הקדשה לחצו כאן.
מוזמנים להפיץ ולשתף ברשתות
