פוסט אישי ממני, עמיחי גרינולד מנהל העמותה.
הימים ימי ההזדמנות שלנו.
הזדמנות אמיתית להתקדם שלב במחקר,
הזדמנות אמיתית לרכוש ציוד רפואי
הזדמנות אמיתית להרים את העמותה לפסגות.
עמותת הורים מפוארת שכבר ידעה פסגות עשייה בלתי רגילות בעבר ומכוחם של המנהלות בעבר והמשפחות שהיו בעמותה וכהמשך של חוליה בשרשרת, אנחנו רוצים עכשיו, יחד עם הקמפיין הזה, לחזור לאותם פסגות עשייה, לחוות את תחושת השותפות ותחושת הקהילה של כולנו, שהיא מתגלה בימים אלו ככוח עצום אשר כמו קסם פועל נפלאות ואנחנו מייצרים דבר גדול.
דבר שגדל מרגע לרגע ומפוסט לפוסט
וככל שאנחנו מאמינים בעצמנו ובביחד הזה שלנו.
הקמפיין הזה חשוב לי אישית יותר מכל דבר אחר ואני מחויב לו מיליון אחוז
"מיליון", מבחינתי אגב מהרגע הראשון אנחנו במירוץ למיליון ולא היעד שפורסם בכדי שלאט לאט נאמין בעצמנו יותר ויותר.
ככל שאני נמצא יותר זמן בעמותה כך המחלה דיסאוטונטמיה משפחתית פחות מעניינת אותי.
בסדר מחלה קשה מאתגרת מורכבת גנים מוטציות חלבונים שמענו.
נדירה יתומה לא כלכלית חשוכת מרפא מוגבלויות מרכז רפואי בסדר שמענו.
האנשים מעניינים ואיזה אנשים.
בשביל האנשים האלו שווה לקום בבוקר שווה לצאת לקמפיין של החיים.
אני רוצה לצעוק לכל בעולם "בואו להכיר אותנו" בואו תכירו איזה כוחות עצומים לגיבורת וגיבורי העל שמתמודדים.
בואו תכירו כמה מעוררת השראה כל משפחה ומשפחה שמתמודדת.
בואו תראו איך החברות והחברים לא מוותריים לעצמם על החיים, על חיים עם משמעות , ואכפתיות.
איזו רגישות לזולת, איזה אור ושמחת חיים, איזו קבלה של המציאות, איזו רמות נחישות מטורפות להתעקש ככה על החיים ולא על סתם חיים על חיים של יצירה של הגשמה של משפחה של משמעות.
גדלתי על ביטויים כמו "מלח הארץ" "הישראלי היפה" וכל המשתמע כאן בעמותה אני נתקל בגדלותו של האדם "האדם היפה" בגדולתה של הרוח האנושית "האישה היפה".
כל אחת וכל אחד אצלנו שווה ספר וסרט הוליווד בפני עצמו/עצמה.
לעולם יש הרבה מה ללמוד מהקבוצה הנדירה הזו שלנו אבל כרגע אנחנו מרוכזים במימוש ההזדמנות שלנו להתקדם במחקר, לרכוש ציוד ולהרים את העמותה שנוכל לוודא טיפול וילווי לכל גיבורה וגיבור.
כי הקמפיין הזה רק התחיל את הרוח ומבשר את גדולות העתיד שיתרחשו
ונכון שהתחלנו הכי חזק שאפשר אבל עכשיו נגביר קצב, כאלה אנחנו, נחושים.
אז זה הלינק של הקמפיין
אנחנו צריכים אותך בכדי להצליח בו עד הקצה ומעבר.
הכנס/הכנסי,
הצטרפו לתמיכה והשאירו הקדשה אישית
תודה על הכול ותודה על שאתם, אתם.
עמיחי.