לתרומה לחצו

פוסטים מרגשים

גלילה בעמוד זה תחשוף אתכם לעשרות פוסטים מרגשים שנכתבו במהלך חודש מרץ 2023 בקמפיין גיוס תמיכה ציבורית אליו התגייסו חברי העמותה ובני משפחותיהם. למעלה מ 3100 אנשים הצטרפו כתומכים. נקבץ כאן חלק מהפוסטים ומוזמנים להיכנס לדף ולהגיב במקור אצל החברים בדף. לתמיכה בקמפיין ובמחקר לחצו כאן.

זואי אחות של אילאי

זואי אחות של אילאי

https://www.jgive.com
ew/he/ils/collect/donation-targets/69810/amountכל מי שמכיר אותי יודע שהדבר הראשון שאני עושה כשאני מציגה את עצמי זה לספר על אח

דנה אדלר אחות של יובל

דנה אדלר אחות של יובל

היי חברים!
מי שמכיר אותי יודע שיובל אחי חולה בדיסאוטונומיה משפחתית. יובל הוא האור והאושר הגדול ביותר בשבילי. ובשביל עוד רבים אחרים. כל מי שמכיר

יערה אסף קוטיק

יערה אסף קוטיק

מחר יום המעשים הטובים, תמיד אומרים הלוואי שנהיה בצד הנותן, זו לא קלישאה...כמי שנמצאת, גם בצד הנותן, אני מבקשת מכם הפעם לתת לנו: לחולים בדיסאוטונומיה

הדר אמא של מעין

הדר אמא של מעין

מניחה שכל מי שמכיר אותי יודע שמעין שלנו, בן ה15, חולה במחלה גנטית קשה וחשוכת מרפא - FD דיסאוטונומיה משפחתית.

נטע אמא של שיר

נטע אמא של שיר

ובכל זאת, אנחנו משפחה!משפחה עם גנטיקה משותפת שמאתגרת את כולנו, מבלי שתאמנו, מבלי שבחרנו.
זה לא סיפור על דמוקרטיה וכן, זה סיפור על הפגנה!הפגנת שותפות

אודי

אודי

שלום חברים.אהבה הגדולה שלי בחיים זה מוזיקה.לנגן, לכתוב וגם לאסוף מוזיקה "אספן מוזיקה".מה זה אתם שואלים? זה אני.

אורי ויטנר אח של רוני

אורי ויטנר אח של רוני

יש לי אח אחד בעולם הזה רוני, והוא חולה דיסאוטונומיה משפחתית. זו מחלה משבשת חיים. מהיום שנולדתי ועד היום שאלך - אני אחיו של רוני, שתמיד חשב קודם

מאירה דודה של יובל

מאירה דודה של יובל

היי חבריםהיום בעניין משלוח מנות מסוג אחר...
זה אחיין שלי, יובל, שמופיע בסרטון
והוא גיבור יום יומי ומעורר השראה!

תום בן דוד של אילאי

תום בן דוד של אילאי

פורים שמח לכולם אני שגריר בקמפיין של העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית שאני חבר בה בזכות אילאי בן הדוד האהוב שלי שחולה במחלה.

יעל אחות של טל

יעל אחות של טל

היי לכולם וחג שמח,
מי שלא מכיר, זאת אחותי טל... פיזית וקוגניטיבית היא קטנה ממני אבל למעשה היא אחותי הגדולה.

עינת אמא של תומר

עינת אמא של תומר

היי חברים,אתנחתא קצרה מהעיסוק בשמירה על הדמוקרטיה, לדברים החשובים באמת בחיים שלנו….מי שמכיר אותי יודע כי תומר בכורי, בן 38 חולה במחלה גנטית קשה

סיפורו של יאיר גפן ז"ל

סיפורו של יאיר גפן ז"ל

סרט דוקו מלא
סיפורם המדהים של יאיר וקרן גפן ז"ל

יורם שמעון ראש מועצת מבשרת

יורם שמעון ראש מועצת מבשרת

תושבים יקרים,
אני כאן עם יובל אדלר, תושב מבשרת ציון שמתמודד בגבורה יומיומית עם מחלה גנטית נדירה ומסכנת חיים.
לפני כמה ימים ראיתי פוסט בפייסבוק

חיינס שירזי חונכת אגדית

חיינס שירזי חונכת אגדית

יום אחד, לפני כ-17 שנים, קיבלתי את המשימה, לראשונה בעבודתי ב"שמחה לילד" - לארגן טיול בן 3 ימים לקבוצת בוגרים חולי "דיסאוטונומיה משפחתית" (FD). בהתחלה

מאשה אמא של יונתן

מאשה אמא של יונתן

היי חבריםלפני כמעט 15 שנים יחד עם הפיכתינו להיות ההורים של יונתן, הפכנו להיות חלק ממשפחת דיסאוטונימיה משפחתית.יונתן הוא לוחם אמיתי שמתמודד עם מצבים

שביט עמידן

שביט עמידן

שביט הוציאה ספר שבו היא משתפת את החוויות שלה בצל המחלה, חברתי ,פיזי ,רגשי ונפשי. בהתנדבות שלה כסייעת, בבית ספר ובחיים בכלל.

מאיה tאחיינית של נורית פלג

מאיה tאחיינית של נורית פלג

דודה שלי נורית. נורית היא הדודה הכי מדהימה שיש- נורית חכמה, מצחיקה, אחראית, בעלת מוטיבציה, תמיד פה בשביל לתת לי עצה טובה או אפילו סתם להקשיב לי ותמיד

מיכל מנחת הקבוצות האגדית

מיכל מנחת הקבוצות האגדית

16 שנה, נפתחו קלפים על שולחן הקבוצה אותה הנחתה מיכל באהבה ובתבונה. קבוצת הבוגרים של העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית.היית צוק איתן ורך באותה

גלי

גלי

במשך חצי שנה הייתה גלי ממבשרי הקמפיין ברשת. בשמירת הגחלת וביצירת הנכס הדיגטאלי של העמותה והפצתו לכל עבר. כשהחל הקמפיין זה כבר הפך לנחשול סוחף של כולם.

שמעון וגלי אגסי

שמעון וגלי אגסי

חצי שנה היה שמעון לוחם רשת להעלאת המודעות הכשרת הקרקע ויצירת הנכס הדיגטאלי שלנו לא וויתר לשנייה ויחד איתו נסחפו כל חברי העמותה.

קארין ורמבו

קארין ורמבו

שלום לכולם,בפוסט הזה רמבו הכלב (כלב משפחתי שלנו) משתף ומספר על השתתפותו בקמפיין נוגע ללב. כנסו לקישור וצפו

ניצן מלווה של קארין

ניצן מלווה של קארין

היי,לא מרבה לשתף אבל מטופלת שלי מקסימה ביותר, קארין, מתמודדת בגבורה עם דיסאוטונומיה משפחתית.

להיות אחים של איתי

להיות אחים של איתי

אנחנו ,ענבל ,רותם ועומר ברגמן מחבקים את אחינו איתי. איתי ,האח שמהווה עבורינו דוגמא אישית לנחישות ולחוזקה, להתמודדות ולדבקות בחיים. איתי החכם והנדיב,

גלי אחות של יובל

גלי אחות של יובל

יובי הוא המודל לחיקוי בחיים שלי, הוא השראה ענקית לשמחת חיים ואור בעיניים בכל מצב. הוא ממלא את הבית במוזיקה והוא יוצר את פסקול חיינו. עוד לא נתקלתי

מיטל אוטצ'קובסקי כתבה נטע

מיטל אוטצ'קובסקי כתבה נטע

24/7/365 זה לא תאריך.בחרתי לקחת את מיטל ביתי היחידה הביתה במצב בו אמרו לי שזה לא אפשרי, שלא אחזיק מעמד. במצב בו בדרך כלל, משפחות משאירות את אהוביהן

רחל סלמן מנחת קבוצת בוגרים

רחל סלמן מנחת קבוצת בוגרים

אני שגרירה בקמפיין העמותה שאני מלווה את בוגריהבקבוצות תמיכה שאני מנחה בעשור האחרון. אין לתאר כמה חברי העמותה הזו נכנסו לליבי.

ליאורה גרוסמן חברת משפחה

ליאורה גרוסמן חברת משפחה

יודעים מה? אני עושה פוס רגע, החיים לא עוצרים בשביל אף-אחד, ולמרות שהעולם נפל על הראש - יש דברים שחייבים לעשות.תכירו: זה יובל אדלר. אני מכירה אותו מאז

מורן פודקאסט עם נורית

מורן פודקאסט עם נורית

בפרק השני של הפודקאסט אני מארחת את נורית פלג וולברג. נורית היא מידענית סופרת ופעילה חברתית. Nurit Peleg Wolberg

שמעון וגלי סיפור אהבה

שמעון וגלי סיפור אהבה

שש שנים ארוכות של חברות וחיזורים. ובסופם באושר אמיתי, נשאנו, חיינו חיים מלאים ובילינו כמה שרק יכולנו.כיום המצב מורכב, מזה 8 שנים שאני מטפל בגילי שלי,

ראיון וידאון עם שביט על הספר שכתבה

ראיון וידאון עם שביט על הספר שכתבה

קישור ליוטיוב לראיון עם שביט אודות הספר שכתבה וקצת גם עליה ...

רגינה אמא של ניקיטה

רגינה אמא של ניקיטה

ניקיטה הוא ילד מקסים וחכם עם חוש הומור מיוחד שלימד אותנו לחיות חיים מלאים פה ועכשיו כי לא יודעים מה יהיה מחר. אפילו למדנו להשלים עם הפחד היומיומי אבל

פזית אמא של יובל

פזית אמא של יובל

כשיובל נולדה אנחנו זכינו בפייס של החיים. יובל שלנו היא הכי מדהימה, חזקה, אופטימית, אמיצה ומיוחדת בעולם.

עמיחי גרינולד מנהל העמותה

עמיחי גרינולד מנהל העמותה

הביחד פועל נפלאות הפכנו לקהילה נרתמת והגענו למקומות נפלאים.
מפוסט לפוסט התעצם גדל הפלא והגענו לאלפי תומכים.
תודה. עמיחי גרינולד.

פוסט היציאה לדרך ערב ההשקה

פוסט היציאה לדרך ערב ההשקה

נפעל יחד נהיה נחושים ההזדמנות הזו תמומש.וההזדמנות הזו עכשיו.הערב ב 19:00 השקת הקמפיין.אין סיבה ותירוץ בעולם שימנעו מאיתנו לעשות את המקסימום בכדי לממש