פרויקט חינוך עם חיוך
לתת לילדים את ההזדמנות לממש את זכותם לחינוך עם חיוך!
נסו לחשוב מה עבר על הצעירות והצעירים המתמודדים עם דיסאוטונומיה משפחתית בתקופת הקורונה.
על הבדידות ועל הלחצים של הצורך בבידוד.
הקשר בין גוף ונפש אצל מתמודדי דיסאוטונומיה משפחתית הוא מהגבוהים ביותר.
ההתקפים וההחמרה במצב נובעים באופן ישיר מהמצב הנפשי ומהתרגשות.
זו אכן הייתה אחת התקופות המאתגרות והקשות עבור החברים.
היום אנחנו משתדלים לעשות את המיטב בכדי שכולם יצליחו לחזור ולעצמם ולהתחזק.
זו דוגמא לפרויקט שהיה אדיר בעבר והיום כבר לא פעיל בגלל חוסר תקציב ובגלל ההתמעטות הטבעית של המתמודדים בגילאם האלו. אבל האם לא ברור ומובן מאליו שזכות כל ילדה וילד לזכות הבסיסית הזו. אנחנו בתקווה להחזיר לפעילות גם את הפרויקט הזה.
הצורך בפרויקט: אין לילדים שלנו היום מענה! "חוק חינוך חובה" מקנה זכות לחינוך לכל ילדי ישראל, אך נקבעו קריטריונים קשים ביותר. ילדי ד"מ "נופלים בין הכיסאות" ואינם זוכים למענה מינימאלי לחינוך נאות בגלל היותם חולים. הפרויקט "חינוך עם חיוך" נותן מענה החינוכי וחברתי המתאים לצרכי הילדים בהתחשב בפיזור הארצי ובמצבם הרפואי המשתנה ומידרדר מיום ליום.
הפער הנוצר עקב היעדרויות מבי"ס והקשיים הפיזיים והלימודיים בעקבות תופעות המחלה דורשים פיתוח התערבות למתן מענה חיוני ונאות לאוכלוסייה אשר סובלת ממחלה קשה ביותר.
אין המחלה פוגעת בתפקוד הקוגניטיבי וניכרת מודעות של הילדים על מצבם ההולך ומידרדר עם הזמן. רוב ילדי FD בגילאי בי"ס משולבים בחינוך הרגיל, נעדרים תכופות מבי"ס ומאושפזים לעתים קרובות. הלחץ הנפשי והרגשי משפיע ישירות למצבם הרפואי. היעדרויות מביה"ס פוגעות ביכולת הילד להתקדם מבחינה לימודית אך גם בביטחון האישי ובמימוש הפוטנציאל האישי.
התסכול של הילדים, ההורים והמורים עצמם הוא רב. ילדים רבים שוהים "באשפוז ביתי" ולא תמיד בבי"ח. הורים נאלצים להיעדר בתדירות גבוהה ממקום עבודתם בכדי לטפל ביקיריהם. בגלל היותם פזורים בכל רחבי הארץ לא ניתן לבנות מסגרת לתגבור לימודי, העשרה וחברה במקום אחד.
מטרות מרכזיות:
1. הקניית ידע וכלים בתחום לימודי לצמצום פערים הנוצרים במסגרת לימודית.
2. חיזוק וטיפוח דימוי עצמי, בטחון אישי והעצמה אישית.
3. הקניית כלים להתמודדות במצבי לחץ ומשבר.
4. פיתוח כישורי חיים ומיומנויות חברתיות.
תיאור התוכנית:
30 ילדים בגילאי 6-18 חולים בדיסאוטונומיה משפחתית מרחבי הארץ.
- תגבור לימודי: מערכת תגבור לימודי לשיעורים רציפים בבית ילד על בסיס קבוע ובהתאם לצרכיו. שיעורים בבית הילד: חשיבות ועדיפות לביצוע שיעורי העזר בבית הילד ממספר סיבות: חשש מהופעת שינויים חדים בלחץ דם ו/או הפסקות נשימה, בעיית ניידות קשה, פיזור וריחוק גיאוגרפי ברחבי הארץ, תדירות גבוהה של הגעה דחופה לבי"ח ואשפוזים.
- חונכות אישית: חונכות חברתית אישית לשעות בי"ס ו/או אחה"צ לפי הצורך ולפי מצבו של הילד.
- צוות המורים והחונכים עובד בשיתוף פעולה מלא ובתיאום עם המשפחה וצוות ביה"ס. יצירת מערכת תמיכה משולבת בין הגורמים המסייעים נועדה להקל על חזרתו של התלמיד למסגרת החינוכית ועל שילובו בה.
- מועדון ילדים: ארגון מפגש חודשי לילדים ולהורים (כל קבוצה בנפרד) לגיבוש חברתי ופיתוח כישורי חיים. הילדים מאזור השרון והמרכז מתכנסים מידי חודש בהנחייה של עו"ס ושל מנחה בפסיכודרמה וכן מארגנים פעילויות העשרה וחברה נוספות, טיולים משותפים וימי כיף.
לסיכום
אין מענה כיום אשר מטפל באוכלוסייה קשה זו אשר לה צרכים רפואיים מיוחדים, צרכים לימודיים וחברתיים. פרויקט זה מעניק לילדים את ההזדמנות והאפשרות להגיע להישגים כמו חבריהם הבריאים ולהיות יותר מוכנים להשתלב בלימודים בבית הספר.
תודות:
אנו מודים ומעריכים את אלו שסייעו לנו בעבר הרחוק ליקום הפרויקט
לעמותת שמחה לילד ולשתי קרנות אשר ללא עזרתם ומעורבותם הפרויקט לא היה יוצא אל הפועל:
קרן טבע פרמצבטיות והקדש ע"ש הלפרין.
כאמור אנו מקווים להחזיר את הפרוקיט ופרויקטים דומים לו בעתיד.