קורונה ודיסאוטונומיה משפחתית

dysautonomialab February 28, 2020 familial dysautonomia, Pain Insensitivity, Uncategorized
UPDATED: Familial Dysautonomia and Coronavirus (COVID-19)

חולי FD כלולים בקבוצת המטופלים הנמצאים בסיכון מוגבר לסיבוכים של COVID-19 בשל התדירות הגבוהה שבה הם סובלים מדלקות בדרכי הנשימה ומחלות נשימה כרוניות.
המלצות לאנשים בסיכון גבוה:
• לדאוג למלאי של תרופות, מצרכים וציוד נשימתי חיוני (אם משתמשים), שיספיק לחודש לפחות במקרה של הסגר, או לוודא שיש שירות משלוח שיוכל לחדש את המלאי.
• לנקוט אמצעי זהירות יומיומיים:
• לשמור על מרחק מאנשים אחרים (לפחות 2 מטר).
• להימנע מקשר הדוק עם אנשים שברור שהם חולים.
o לנקות את הידיים לעתים קרובות:
• לשטוף את הידיים לעיתים קרובות במים וסבון למשך 20 שניות לפחות, במיוחד לאחר שמקנחים את האף, משתעלים או מתעטשים, או לאחר שהייה במקום ציבורי.
• אם סבון ומים אינם זמינים, יש השתמש בחיטוי ידני המכיל לפחות 60% אלכוהול.
• להימנע במידת האפשר מנגיעה במשטחים במקומות ציבוריים - כפתורי מעלית, ידיות דלת, מעקות, לחיצת יד עם אנשים וכו'. להשתמש בנייר או בשרוול כדי לכסות את היד או האצבע כשנאלצים לגעת במשהו.
• לשטוף את הידיים במים וסבון לאחר נגיעה במשטחים במקומות ציבוריים.
o לא לגעת בפנים, באף או בעיניים בלי לוודא שהידיים נקיות.
o לנקות ולחטא את הבית בכדי להסיר חיידקים: ניקוי שגרתי של משטחים שבהם נוגעים בתדירות גבוהה (למשל: שולחנות, ידיות, מתגי תאורה, שירותים, ברזים, כיורים וטלפונים סלולריים).
• להימנע מהמונים, במיוחד בחללים שאינם מאווררים היטב כמו מעליות, ותחבורה ציבורית. אך גם ממפגשים גדולים הכוללים מסיבות, חגיגות וכו '.
• להימנע מכל נסיעה לא חיונית וגם מפעילויות לא הכרחיות כמו התנדבות, השתתפות במעון יום, ביקור במרכזים קהילתיים וכו '.
• במהלך התפרצות COVID-19 בקהילה שלך, יש להישאר בבית ככל האפשר כדי להפחית עוד יותר את הסיכון להיחשף. אם הדבר אפשרי - לשקול לעבוד מהבית.
ככל הידוע, הסימפטומים של זיהום COVID-19 כוללים: חום, שיעול וקוצר נשימה. מצבי חירום שדורשים בקשת עזרה דחופה במחלקה בה אתה מטופל הם: קשיי נשימה או קוצר נשימה, כאבים או לחץ מתמשך בחזה ושפתיים או פנים כחלחלות. ( רשימה לא מלאה). בבקשה, היו ערנים, ובקשו עזרה עם כל חריגה משמעותית ממצב הבריאות הרגיל שלכם.

תשובות לשאלות נפוצות, מחולי FD ומשפחותיהם:
האם עלי לבטל את הטיול או השייט המתוכנן שלי? כן. אנא בטל את כל הנסיעות והיציאות הלא חיוניים.
האם ניתן להשתמש באנטיביוטיקה, בתכשירים דרך הפה או לשימוש חיצוני כמו מופירוצין או bacitracin, בכדי למנוע את הזיהום? לא. אנטיביוטיקות פועלות כנגד חיידקים. הם אינן יעילות נגד וירוסים כמו COVID-19.
האם יש המלצות אחרות לתרופות, ויטמינים או תוספי מזון (למשל, אבץ) היעילים לחיזוק מערכת החיסון או למניעת הידבקות ב-COVID-19? בהיותו וירוס חדש, לא ידוע בינתיים על תוספי מזון, תרופות או חיסונים שמונעים או מטפלים בזיהום COVID-19. חלק מחברות התרופות מפתחות חיסונים, שעשויים להיות מוכנים לשימוש בעוד מספר חודשים או שנה או יותר, בהתאם לתוצאות הניסויים הקליניים.
האם יש עוד דבר שיכול לעזור במניעה של תוצאות חמורות מזיהום COVID-19? כן. הסובלים מ- FD נמצאים בסיכון גבוה יותר לסיבוכים כתוצאה מפגיעה בתפקוד הריאות. זו הסיבה שחשוב יותר מתמיד לשמור על בריאות הריאות האופטימלית. להמשיך להשתמש בשיטות להיגיינה ריאתית: להיות פעיל ונייד ככל האפשר, לתרגל נשימה עמוקה, שיעול, להשתמש באינהלציות אם צריך, וכל סוג אחר של התערבויות בהתאם להוראת רופא הריאות המטפל.
האם הלוקים ב- FD סובלים ממחסור בחיסון? לא. מערכת החיסון ב- FD אינה שונה בהרבה מהאוכלוסייה הכללית. עם זאת, מערכת החיסון יכולה להיות מוחלשת בעקבות מאבק בזיהומים כרוניים אחרים. שוב, זו הסיבה שחשוב לחזק את בריאות הריאות.
האם עלי לבקש מהמטפלים שלי ללבוש חליפות מיוחדות או ציוד מגן בזמן הטיפול בילדי בבית? כל בני המשפחה, לא רק מטפלים שעושים ביקור בית, צריכים להשתמש באותם אמצעי מיגון כדי להפחית את הסיכון להכנסה הבייתה של גורמי מחלה, כולל COVID-19.
בנוסף לכל אמצעי הזהירות שפורטו, אם בגדים או חפצים כמו ארנקים ותיקים נוגעים במשטחים מחוץ לבית, הם גם יכולים להפוך לווקטורים (נשאים) למזהמים, כולל COVID-19. כשאתם נכנסים הבייתה, ניתן להפחית סיכון זה באמצעות הסרת הנעליים בכניסה, השארת פריטים כמו תיקים בכניסה או לפחות לא להניח אותם על השיש במטבח או באזורים אחרים הנמצאים בשימוש רב, החלפת הבגדים לבגדי בית אחרי שנכנסים, ו ... לשטוף, לשטוף, לשטוף! – את הידיים, משטחים המשמשים להכנת אוכל וכו'.
לבסוף, יתכן שבסופו של דבר קשה או בלתי אפשרי להפחית לחלוטין את התפשטות המחוללים בבתים, מכיוון שיש כל כך הרבה נקודות כניסה. אולם השלב האחרון במלחמה בזיהום הוא מניעת ההעברה לאדם בסיכון. האדם בסיכון צריך להיות המוקד החשוב ביותר. בעיקר יש להימנע מהעברת הפתוגנים הללו לכניסות לגופם: עיניים, אף, פה. רכישת ההרגלים האלה של היגיינת ידיים יכולה להגן עליהם עכשיו, וגם להפוך להרגל טוב שיסייע בעתיד למניעת זיהומים אחרים.

מידע נוסף זמין באופן מקוון בקישורים הבאים:
אנשים בסיכון למחלות חמורות: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/specific-groups/high-risk-complications.html
מניעה וטיפול: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention.html?CDC_AA_refVal=https%3A%2F%2Fwww.cdc.gov%2Fcoronavirus%2F2019-ncov%2