חברים יקרים וקרובים שלנו!
אני פונה אליכם עם בקשה מאוד מאוד אישית וחשובה ללבי!
רובכם יודעים שהבן הבכור שלנו ניקיטה שהוא בן 9 חולה במחלה גנטית חשוכת מרפא
דיסאוטונומיה משפחתית ( Riley-Day Syndrom). זאת מחלה של יהודים אשכנזים שפוגעת במערכת עצבים אוטונומית. הרפואה המודרנית האריכה את גיל הממוצע של החולים במחלה שבעבר היו נפטרים בגיל צעיר. אבל המחלה מחמירה עם השנים והחלום הכי גדול שלנו הוא שתימצא תרופה שתאפשר לניקיטה ולחולים אחרים חיים ארוכים יותר ואיכות החיים טובה יותר.
ניקיטה הוא ילד מקסים וחכם עם חוש הומור מיוחד שלימד אותנו לחיות חיים מלאים פה ועכשיו כי לא יודעים מה יהיה מחר. אפילו למדנו להשלים עם הפחד היומיומי אבל לא להיכנע לו אלא לאפשר לילד שלנו להתנסות בדברים חדשים ולהרגיש יותר שמחת חיים. הרי כשמערכות הגוף שלך לא מתפקדות כמו שצריך זה לא מובן מאליו שאפשר לרכב על אופניים, ללכת לטיול ברגל, לטייל בהרים, לטוס במטוס או אפילו לנשום נשימה סדירה בלילה. כל כך הרבה פעמים הוא אמר לי: "אמא אני לא רוצה את המחלה הזאת, אולי יש מחלה אחרת שפחות מעצבנת?":)))
העמותה של המחלה יצאה לקמפיין גיוס הכספים מאוד מאוד משמעותי!!
למה דווקא היום הקמפיין כל כך חשוב? כי לאחרונה חלה פריצת הדרך בעניין מציאת התרופה לדיסאוטונומיה במעבדה של פרופ' מיגל וייל באוניברסיטת תל-אביב שהוא בעצמו אבא לילד עם המחלה הזאת!
על מנת להשלים את שלב החיוני של המחקר ולהגיע לניסויים קליניים יצא הקמפיין המדהים הזה לדרך.
אני מזמינה אותכם לתמוך בנו בקמפיין הזה ולתרום אפילו תרומה קטנה, הרי כל תרומה מעלה את הסיכוי של הילדים שלנו לחיים ארוכים ואיכותיים יותר.
לתמיכה בדף האישי ולהשארת הקדשה לחצו כאן. תודה.