העמותה מחויבת לקידום המחקר ולטיפול ראוי לכל מתמודדת ומתמודד FD.
דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה תורשתית נדירה (
לקריאה על דיסאוטונומיה לחצו), כ 300 מתמודדים בסה"כ בכל העולם, מתוכם 100 מתמודדים במדינת ישראל. כפי שתוכלו לקרוא באתר, המוטציה מייצרת פגיעה רב מערכתית קשה ביותר וההתמודדות הופכת להיות מאתגרת עבור כל בני המשפחה שמוכרחים ללוות 24/7 כל שדקה ביום את המתמודד או המתמודדת.
"המחלות היתמות" הוא שם נרדף למחלות הנדירות. כיוון שהיותם נדירות הופכת אותן לנדירות מיחס.
רופאים על פי רוב לא טורחים להכיר מחלה כלכך נדירה, בתי חולים, מרפאות וקופות חולים לא מרגישים צורך לדאוג לכל הצרכים הייחודיים של המחלה. הן בכמות הבדיקות הנדרשת, המעקב שמוכרח להיות וההיכרות עם הפרוטקולים הייחודיים ל FD והן בתשומת הלב הנדרשת למענה בזמני התקף של המחלה והאישפוזים התכופים שהם מנת חלקו של מתמודד בתקופה מסוימת.
אין צורך לומר, שחברות התרופות לא ישקיעו כספים במחקר עבור פיתוח תרופה כאשר כלל החולים בעולם 300 ... ושליש מהם חיים במדינת ישראל.
אנחנו במרוץ למציאת התרופה בכדי שנצליח להיטיב לכמה שיותר מהמתמודדים עם FD.
וועד העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית וחברי העמותה ועובדי העמותה,
במשך שנים רבות ובעקביות, כולם מלווים את המחקר הן בארץ והן בעולם בכל דרך אפשרית. הן בתגמול כספי והן בסיוע בפרוצדורות ובקיום המחקר ככל שאנחנו יכולים.
אנחנו גם מחויבים לתמיכה ולליווי המרכז הרפואי המטפל במתמודדים ומקיימים קשרי גומלין ויחסי עבודה עם כולם.
מעורר השראה ההרתמות של ההורים למאמץ הזה של תמיכה במרכז הרפואי ובביצוע המחקר מלבד הדאגה התמידית והאין סופית לחיי ילידיהם ורווחתם.
המחקר במרחק נגיעה ממציאת התרופה ואיתור הטיפול הראוי ואנו במאמצים לגייס את המשאבים בכדי לגרום לזה לקרות.