בית ספר יסודי


בית הספר היסודי



בכניסה לבית הספר היסודי (ולאחר מכן בחטיבת הביניים ובתיכון) חשובה ההכנה של צוות בית הספר ושל ההורים האחרים. להלן כמה טיפים חשובים מניסיון משפחת ה-FD: 
טיפים להשתלב בבית הספר :
  • כשנפגשים עם מנהל\ת בית הספר, או על מוסד חינוכי אחר שאליו רוצים שהילד יתקבל, מומלץ להביא תמונה טובה ומחמיאה שלו ורצוי גם תמונה שמראה את ה"כפתור", כדי להראות שלמרות כל התיאורים הלא נעימים, הילד נראה נחמד והגסטרוסטומי לא בולט.
  • בימים הראשונים בבית הספר כדאי להאכיל\להשקות דרך גסטרוסטומי בחדר מבודד, ורק כשנרגעת ההתרגשות של הימים הראשונים, להציג בפני הילדים באופן מסודר את העובדה שלילד יש כמה דברים שונים שחשוב שיכירו, ביניהם האכילה/שתייה דרך גסטרוסטומי והצורך להיזהר שלא להפיל אותו כי הוא פחות יציב מילדים אחרים. אם מתייחסים לזה בענייניות ובטבעיות, הילדים מקבלים את הדברים כדבר טבעי ומובן.
  • בבית הספר מומלץ לתכנן עם המורה אסיפת הורים קרוב ככל הניתן ליום הלימודים הראשון ואז להציג את הנושא בפני ההורים, לפני שיתחילו שמועות וחששות לא מבוססים.
להלן הנוסח בו פנתה אחת המשפחות להורים, בעקבותיו זכו לתגובות אוהדות ואמפטיות:

הצגת דיסאוטונומיה משפחתית באסיפת הורים
ביקשנו מהמורה להקדיש כמה דקות מהאסיפה כדי לדבר על בננו, יובל.
ליובל יש בעיה גנטית מולדת הנקראת דיסאוטונומיה משפחתית. מדובר בהפרעה במערכת האוטונומית, המווסתת את כל המערכות הלא-רצוניות בגוף, אך בשום אופן אינה פוגעת בכישורים השיכליים והקוגניטיביים. יובל ילד נבון וסקרן, קורא ויש לו ידע רב. מכייון שמדובר בבעיה גנטית, חשוב להדגיש שהיא אינה מדבקת.

הקשיים בתפקוד הפזיולוגי מתבטאים בכיתה בתחומים הבאים:
חוסר בדמעות, דבר המצריך קבלת טיפות עיניים שהן דמעות מלאכותיות.
קשיים במוטוריקה ובקואורדינציה.
קושי באכילה שבגללו עבר ניתוח והותקן לו "כפתור" סיליקון קטן להזנה ישירה לקיבה. ה"כפתור" נראה כמו שסתום של גלגל ים, אינו בולט למראה ואינו מפריע לתפקוד השוטף במשחק, בהתעמלות וכו'. כמובן שלילדים נסביר בהמשך שה"כפתור" הוא פרטי ושיש להתייחס אליו כחלק מהגוף שלו. מנסיוננו בגן "הארזים", הילדים מקבלים בטבעיות רבה את ההסברים ואת ההאכלה דרך הכפתור.( אנחנו מציגים זאת כ"פטנט" מיוחד שעוזר ליובל כי קשה לו לאכול).
הטיפול בצרכים הפיזיולוגים המיוחדים של יובל נעשה על ידי סייעת מטעם משרד החינוך, שמלווה את יובל במשך כל זמן שהותו בביה"ס –בשיעורים ובהפסקות, כך שהדבר לא בא על חשבון יתר הכיתה.הסייעת מצטרפת לצוות הקבוע של הכיתה,וכך היא מוצגת בפני הילדים (ולא כסייעת אישית שלו). הסיבה לכך היא , שבאופן זה לא מודגשת חריגותו הפיזיולוגית, במטרה לקדם את הצלחת שילובו החברתי.
בהקשר זה, רצינו לבקש שבשיחות עם הילדים תימנו מהשימוש במילה "מחלה" ביחס ליובל מכיוון שמאוד חשוב לנו לטפח את הדימוי העצמי והגופני שלו כשל ילד רגיל ככל האפשר ואנחנו מציגים את התופעות הנ"ל כשונות בתפקוד הגוף, בדומה לליקוי ראייה המצריך הרכבת משקפיים וכד'. בקרוב נערוך שיחה דומה עם ילדי הכיתה בה יוסברו עיקרי הדברים ששמעתם כעת. נשמח אם תאפשרו לנו לקיים את השיחה בצורה מרוכזת במסגרת הכיתה, לפי תוכנית שגיבשנו עם המורה, כהורים וכאנשי רפואה, המתייחס גם באופן רחב יותר לקבלת שונויות. עד אז אנחנו מאכילים את יובל בנפרד ומבקשים שתתנו לנו את האפשרות לחשוף אותם לנושא עדין זה כאשר יהיו מוכנים לכך, בהתאם לתוכנית המורה.
מנסיוננו בגן, הכנה נכונה של הילדים הביאה לשילוב מוצלח מאוד בחברת הילדים גם מחוץ למסגרת הלימודים ואף הילדים יצאו נשכרים מכך. אנחנו מודים לכם על ההקשבה ונשמח לענות על שאלות. 

הצעה נוספת להסבר בכיתה
:
דף ההסבר הבא הוצג בשיעור חברה בכיתה. ניתן להתאים את הדף וההסברים לגילאים שונים:
דיס-או-טו- נו- מיה
דיסאוטונומיה היא מחלה שנולדים איתה רק ילדים יהודים. זו לא מחלה כמו הצטננות שבאה והולכת,אי אפשר להידבק ממנה או להדביק אחרים. המחלה נשארת לכל החיים.המחלה לא תעלם עד שהרופאים ילמדו טוב יותר עליה ואיך לטפל בה. בודאי לא שמעתם על המחלה ולכן אינכם יודעים מהי. תומר,כן. לתומר יש דיסאוטונומיה. 
האם אתם יודעים לרכב על אופניים? תומר לא יכול כי אין לו מספיק כוח ושיווי משקל.
האם לכם פעם קושי בלוע או לנשום? לתומר הרבה פעמים קשה לבלוע, גם את הרוק בפה קשה לו לבלוע, אתם בולעים אותו באופן אוטומטי מבלי לחשוב או לשים לב לכך, לתומר אין תחושה כזו בפה ולכן לפעמים הרוק נוזל לו והחולצות רטובות...
לכולנו יש דמעות בעיניים, גם כשאנחנו לא בוכים,ותפקידן לנקות ולשמור על העיניים מפני לכלוך. לתומר אין דמעות. לכן,כדי לשמור על העיניים צריך להזליף לו טיפות עיניים מספר פעמיים ביום, אחרת הוא יכול להתעוור.
לפעמים לתומר יש התקפים של חום גבוה מאוד והקאות מרובות בלי שום סיבה. כשזה קורה הוא מרגיש ממש ממש רע והוא מפסיד ימי לימודים ואת החברים שלו וצריך לקחת הרבה תרופות. בכלל,תומר לוקח מידי יום מספר רב של תרופות, בכדורים ובנוזל. 
בודאי שמתם לב שתומר לא הכי גבוה בכיתה, והוא גדל יותר לאט מכם. זה לא כל כך נעים לו, אבל הוא צריך להתגבר, כי זה חלק מהמחלה שלו.
אבל תומר מאוד חברותי ורגיש וגורם לשמחה רבה למשפחתו ולסובבים אותו והוא גם תלמיד נבון,הוא משתדל להיות כמעט כמו ילד רגיל, אבל לפעמים הוא צריך עזרה והתחשבות.
הוא יודע שהוא שונה מאחרים, אך הוא נהנה ומשתדל לעשות את מה שהוא יכול.
יש הרבה ילדים שהם "שונים"- יש גבוהים ויש נמוכים, יש רזים ויש שמנים, יש בריאים ויש חולים. תומר מקווה שגם אתם תבינו זאת ותדעו לקבל באהבה והסובלנות גם את מי שהוא קצת שונה.

ומה עוד?
  • אם יש לכם ילדים נוספים בבית הספר בו לומד הילד עם ה-FD  , כדאי לקיים הכנה גם בכיתתם, בהתייעצות עם הילד והצוות.
  • בבית הספר יש מטלות ודרישות ויש גם ציונים. הורים רבים מתלבטים האם ועד כמה לדרוש מהילד הישגיות, האם ועד כמה להתעקש על מילוי מטלות באופן עצמאי "כמו כולם" מחשש להתקף. אין תשובה מחץ, כל הורה צריך למצוא את שביל הזהב שמתאים להרגשתו ולילד שלו.
    חשוב לזכור שעמידה בדרישות החברה היא חלק משמעותי מהסתגלות לחיים כאדם בוגר וחשוב להכין את ילדינו לכך. כשאנחנו מבקשים או דורשים משהו מן הילד אנו גם מעבירים לו מסר שהוא מסוגל, שניתן לצפות ממנו לדברים, שאנו מאמינים בו. זהו מספר התפתחותי חשוב ביותר לכל ילד, ועל אחת כמה וכמה לילד עם FD. עם זאת, מובן שיש להתאים את הדרישות ליכולת הילד ולהתחשב בכך שחלק גדול מזמנו מחוץ לבית הספר מוקדש לטיפולים משקמים ובכך שהוא מחסיר הרבה שעות לימוד בכיתה עקב היעדרויות בגלל אישפוזים או טיפולים.
במערכת החינוך יש כיום פתיחות רבה להתחשבות בצרכים מיוחדים של ילדים עם לקויות למידה. אותם הילדים זכאים להקלות משמעותיות בבחינות ובמטלות אחרות (למשל: בחינות בית, בחינות בעל-פה, הפחתה במטלות שיעורי הבית ועוד). את ההקלות ניתן לתאם עם הנהלת בית הספר וצוות המורים.

ועוד כמה טיפים להורים ולילדים:
  • אל תוותרו על פעילויות מהנות! אפשר להתעמל ואפילו לשחות בבריכה – בתנאי שלא צוללים בלי השגחה.
  • לא צריך לוותר על פעילויות משפחתיות משותפות, אלא להתאימן לצורכי הילד עם ה-FD. למשל, לתכנן מראש ולשתף את הילד בתכנון לפרטי פרטים. הורים שהתנסו בכך, ממליצים לשהות במלון אחד( או לצמצמם ככל הניתן את החלפת המלונות)- זה מפחית לחצים היכולים לגרום להתקף והילד מקבל תחושה שבסוף כל יום הוא חוזר ל"פינה שלו" בחדר המלון. 
  • מומלץ בחום לאמץ חיית מחמד- זה בריא!