המשפחה ושאר העולם: מעגלי תמיכה וקשר
כאשר נולד לנו ילד חולה ב-FD , אנו מגלים מהר מאד שנדרשת לנו התארגנות מיוחדת, בכדי להתמודד עם צרכיו הייחודיים, כמו גם עם טיפול בשאר צרכי המשפחה.
במהלך הזמן, אנו מגלים כי המעמסה רבה. מצבים יומיומיים, שגרתיים, מחייבים אותנו ללוליינות של ממש : כיצד נתמרן בין ילדינו, עבודתנו, חברים, זוגיות, צרכים של בני משפחה אחרים ועוד ועוד, בתוך ההחמרה האחרונה במצב, או "סתם" בשגרת היומיום של טיפול בילד עם FD.
הפניה לסיוע ולתמיכה מבני משפחה ומחברים נראית מתבקשת, אך אין היא מובנת מאליה.
בדרך כלל, לידת ילד חדש במשפחה "מזכה" אותנו בתמיכה משפחתית וחברתית, המתבטאת בסיוע מעשי מחד ובהבנה וגיבוי חברתיים מאידך: איש אינו מצפה מהורים "טריים" להיות פעילים חברתית כבעבר, עייפותם מובנת, כמו גם המיקוד שלהם ברך הנולד. הכל רוצים לחלוק איתם את השמחה וחוויות הגידול.
כאשר נולד ילד חולה, שמחלתו קשה ובלתימוכרת, אנו נתקלים, לא אחת, ברתיעה ובריחוק.
גם עם מי שנותר קרוב לא קל לחלוק את התחושות ואת הצורך היומיומי, המתמשך, התמידי.
אנשים הקרובים לנו ביותר- סבים ודודים שציפו לנכד או אחיין והשתוקקו לקחת חלק פעיל בחייו- מוצאים, לעיתים, שכאבם גדול מנשוא למראה הילד החולה.
לא כל אחד מסוגל לרמת האינטימיות הנדרשת בטיפול בחולי FD, למגע עם ההזנה המסובכת, ההקאות, ההתקפים וכמובן החשש היומיומי לחייהם ותחושת האחריות הכבדה.חשש זה עוצר לעיתים את הקרובים לנו מלהציע את עזרתם: מה יהיה אם הילד יפגע כשאשמור עליו? אם, חלילה, יקרה אסון כשהוא באחריותי? לא קל לשאת את רגשות האשמה במקרה כזה, שלכם כהורים, אין ברירה אלא לשאת.
יכול להיות שויתרתם על סיוע ממי שהתרחק – אם מתוך עלבון, כעס, או פשוט כי אין כוח וזמן להשקיע מאמצים.
יכול להיות גם שמלכתחילה לא ששתם לערב את קרוביכם במידה כה רבה- אולי שאפתם להתרחק מההורים, אולי נהגתם לחשוב על עצמכם כעצמאיים ולא נזקקים לעזרה.
לפעמים אנו מצפים שיראו כמה קשה לנו ויציעו לנו עזרה, מבלי שנאלץ לבקש.
בתוך מטלות היומיום, רובנו לומדים להתארגן ולגייס כוחות- לבדנו.
אנו מגלים שיש בנו תעצומות נפש מפתיעות אך אנו מגלים גם שחיקה.
אז איך בכל זאת לא נשאר לבד? איך לגייס עזרה? וממי?
בכדי לגייס תמיכה ועזרה עלינו לנסות למפות את האנשים שנרצה שיעזרו לנו ושיוכלו לעזור(למשל: סבים, דודים, חברים, שכנים, מורים ויועצים בבית הספר, חברים לעבודה...) ולמפות תחומים בהם נוכל להיעזר, למשל :
- עבודות בית (בישול, גיהוץ...).
- טיפול ותמיכה בילדינו שאינם סובלים מ FD.
- תמיכה רגשית, סיוע, הזדמנות ל"התאוורר" – לנו\או לילדים.
- סידורים טכניים, הסעות, ליווי.
- עזרה בלימודים.
- "כוננות" למקרה חירום.
- ועוד...
התחילו ב"קטן", בבדיקה הדרגתית של נושא העזרה, מבלי להעמיס על קרובינו דברים שלא יעמדו בהם.
ייתכן שגם קרובים או חברים המתקשים להתמודד ישירות עם ילדנו החולה יוכלו לסייע ולהקל עלינו בתחומים אחרים.
למשל: סבתא המתקשה לטפל בנכד עם הFD תוכל, אולי, להעניק סיוע יקר ערך בתחזוקת הבית וסידורים, חברים טובים יוכלו להעניק תמיכה ולבלות עם ילדינו הבריאים וכדומה.
חשוב שנגדיר את העזרה הנחוצה ונציע ולקרובים אלינו דרכים שונות והדרגתיות לסייע לנו.
זכרו שבכך נעניק להם את המתנה הנפלאה ביותר: היכולת לתת ולסייע לאדם אחר.
קרובים וחברים המעונינים לעזור אך אינם יודעים איך ישמחו לקבל את ההרגשה שיש בידם להיות מועילים ומשמעותיים עבורנו.
חשוב לזכור:לא מספיק לדעת לבקש עזרה- צריך לדעת גם לקבל עזרה !
כשאנשים עוזרים לנו הם אמנם מפחיתים את הנטל- אך הם עושים זאת בדרך שלהם ולא בדרך שלנו.
אז מה לעשות ?
- להגיד לעצמינו שאי אפשר לצפות לשלמות בכל מקום (הבית לא מסודר כמו שרצינו, הדודים מרשים לילדים דברים שאנחנו לא....).
- ללמוד להבדיל בין מה שחשוב ועקרוני לבין דברים "קטנים" ומרגיזים, מהם צריך "להעלים עין".
- לשקול מחירים מול רווחים (חמי וחמותי מעניקים תמיכה נפלאה לבן שלי – ואני "בתמורה " צריך\ה לספוג בהערות על חינוך הילדים....)
- לזכור להודות למי שתומך ולציין כמה ובמה תמיכתו\עזרתו משמעותיים ("השעות שבילית עם הילדים איפשרו לנו לנוח ולדבר האחד עם השני לראשונה מזה הרבה זמן...", "לדעת שאני לא צריך לדאוג למה שקורה בבית בזמן שאנחנו בבית החולים זו הקלה גדולה ועזרה חשובה בשבילנו...").
- לזכור שלעתים (קרובות או רחוקות ...) נתאכזב מאנשים, גם הקרובים לנו ביותר, ולא נקבל את מה שציפינו לו. אין זה אומר שצריך להפסיק לסמוך על אחרים או לא לפנות לעזרה. איש חכם אמר פעם: " לשמור טינה וכעס זה כמו לשתות רעל ולקוות שמישהו אחר ימות". נסו, אם כי זה לא קל, להתקדם הלאה בלי להעמיס על עצמכם רגשות קשים ו"מרעילים".
- לקבל באהבה – ובכך לתת אהבה...