יום אחד, לפני כ-17 שנים, קיבלתי את המשימה, לראשונה בעבודתי ב"שמחה לילד" - לארגן טיול בן 3 ימים לקבוצת בוגרים חולי "דיסאוטונומיה משפחתית" (FD). בהתחלה חשבתי כמה מסובך לומר את זה, ואז גיליתי שמה שמסובך באמת - זה לחיות את זה.
כשהתחלתי לעבוד עם אנשי וילדי ה-FD, מהר מאוד התפתחה אצלי אהבה עצומה אליהם, ושנאה תהומית למחלה האכזרית הזו.
הכרתי אנשים שאין כמעט מערכת בגוף שלהם שעובדת באופן תקין. שרובם במהלך השנים זקוקים לתרופות, הליכון או כסא גלגלים, חמצן, צינור הזנה מהבטן, משטר שתיה מדויק הכולל מלחים, ועוד ועוד... וזה מידרדר עם השנים. כבונוס יש גם "התקפים" שיכולים להימשך שעות ואף ימים של סבל נוראי וחוסר אונים, ולעיתים גם אשפוזים, ניתוחים, ועוד שלל התערבויות רפואיות.
חשבתי שאפגוש אנשים חולים, עצובים, שצריך ממש לנסות לשמח.
אבל אז הכרתי אנשים מלאי אהבה, תאבי חיים. אנשים שהצחיקו אותי, שהעריכו כל רגע בחיים, ונלחמו בשביל כל רגע כזה. אנשים שדאגו לי, והתעניינו בשלומי בלי סוף, רק חיכו לעוד מפגש, עוד טיול, עוד זמן של ביחד.
אנשים שמצד אחד נזהרו כל כך כי כל דבר מסכן אותם, ומצד שני לקחו סיכונים כדי להנות, כי בשבילם זה מסוכן פשוט... לחיות.
בימים האחרונים נחשפתי לקמפיין התרמה שמטרתו, בין השאר, המשך המחקר למציאת תרופה למחלה הזו.
חשבתי אחד אחד על חברים, אנשים וילדים אהובים כל כך, שבשבילם משמעות של תרופה כזו היא "חיים", במובן הכי בסיסי של המילה.
וחשבתי גם על כל כך הרבה החברים שאיבדתי, כי הדיסאוטונומיה לקחה אותם.
בגיל 15 או 20 או 30, ואפילו בגיל ה"מופלג" 60.
כמה אני אוהבת אותם, ומתגעגעת, ומה הם היו אומרים על האופציה הזו שאולי תהיה תרופה...
אז למען היקרים שאיתנו, וגם לזכרם של היקרים שכבר לא - אני רוצה לקחת חלק במאמץ הזה.
אז הצבתי לעמי יעד גיוס, ואשמח שתעזרו לי להגיע אליו. בשבילם
