להיות הורים לילד/ה עם דיסאוטונומיה משפחתית

אחד מתפקידינו החשובים כהורים הוא לעזור לילדינו להיפרד מאיתנו ולהפוך למבוגרים עצמאיים, שיוכלו להסתדר בעולם ללא עזרתנו.

ההיגיון הפשוט אומר שעלינו לשאוף לכך שהילד יוכל לעשות עוד ועוד דברים ללא התערבותנו, שיוכל לפתור בעיות בעצמו ולדאוג לצרכיו היומיומיים.

בפועל, פועלים כוחות פנימיים בתוכנו כנגד היגיון זה: הרגשות העזים שאנו חשים כלפי ילדינו, השאיפה לגונן עליהם מפני כאב, אכזבה או תחושת כישלון, תחושת ההנאה שמעוררים הפינוק (במיוחד של ילד סובל) וההזדקקות לנו ואפילו הנוחות- שהרי לא פעם קל יותר לעשות בקום הילד ולא לעודדו לעצמאות. פשוט, אין לנו זמן וסבלנות.

כשהילד שלנו חולה ב FD, קשה במיוחד לחתוך את חבל הטבור ולאפשר לו לצמוח ולפרוח לקראת היותו מבוגר עצמאי: הסכנה המתמדת לבריאותו ואפילו לחייו,  האשפוזים, הטיפולים הפיזיים הפולשניים, הצורך בעזרים חיצוניים בכדי להחליף את תפקודי הגוף הבסיסיים- כל אלה מגבירים מאד את תלות הילד בהוריו, בלי קשר לגילו. גם הרצון למנוע כאב וסבל מהילד, שחייו רצופים בהתמודדויות קשות, חזק כאן במיוחד.

אז למה, בעצם, לעודד את הילד לעצמאות? האם זה לא גובל בחוסר אחריות? איך נדע שהוא (או היא) יכול להסתדר בכוחות עצמו? למה שלא נקל עליו, ככל הניתן?

כשמישהו תלוי באחרים כל הזמן מתעוררת בו תחושות חוסר ישע וחוסר ערך עצמי. תחושת חוסר השליטה בחיים עקב המחלה, מתגברת עוד יותר. מעגל שלילי של חולשה מסוג זה, גורם לילד נזק גופני ונפשי כאחד כשהוא מתפתח. חולשה וחרדה יכולים להפוך לאויבים ממש לתיפקוד ולבריאות.

לכן, חשוב שנאתר את המקומות בהם נוכל לעודד את עצמאותו של הילד (או הנער, או אפילו המבוגר) שיש לו FD  ונאפשר לו לגדול ולהיפרד מאתנו, למרות שבמציאות הקיימת הוא זקוק לעזרה בתחומים נרחבים של חייו.

נשאל את עצמנו: האם יש משהו שאנו עושים כעת עבור הילד שהוא יכול לעשות בעצמו?

אם כן – מדוע אנו ממשיכים לעשות זאת עבורו?

זכרו שעצמאות באה לידי ביטוי גם בדברים הקטנים של החיים. כמעט בכל מקום ובכל אירוע יומיומי ניתן לעודד את ילדינו לצמוח, לחוש בערך עצמם ולתרגל כישורי עצמאות שיכינו אותם לחייהם כבוגרים, אפילו כשהם חולים כל כך.

בעזרת עידוד, סובלנות ונחישות ילדינו יכולים להגיע להישגים ולעשות דברים רבים- אפילו דברים קשים כמו רכיבה על אופניים או עיסוק בספורט.

1) לאפשר לילדים לקבל החלטות: אי אפשר להחליט מתי יבוא התקף, אי אפשר לבחור לא לקחת תרופות, אי אפשר לא להתרגש יותר מידי...

אבל, אפשר בהחלט להחליט אם ללבוש חולצה אדומה או כחולה, לבחור כיצד לעצב את החדר, להחליט איזה סרט לראות, להחליט איזה ביגוד מתאים כאשר אנו יודעים שבחוץ יום חורפי וגשום, להחליט אם להכין שיעורים עכשיו או אחר כך.

כל החלטה – גם הקטנה ביותר- מחזקת את תחושת האוטונומיה של הילד ומאפשרת לו תרגול בקבלת החלטות גדולות יותר, הקשורות גם בעתידו (בחירת עבודה, בחירת סגנון חיים, בחירת בן\בת זוג...), תוך פיתוח טעם אישי ייחודי לו.

אפשר להגיד לילד, לדוגמה:"תרצה ללבוש סוודר או חולצת פלנל?", "היום חם ויבש אבל בערב עלול להיות קר יותר. מה אתה חושב שכדאי ללבוש?", "באיזו תכנית את מעוניינת לצפות?", " אני מבינה שאת לא אוהבת את התרופה. מה תרצי לשתות איתה – מיץ או מים?".

2) לגלות כבוד כלפי מאמצי הילד:  כאשר הילד עושה ניסיונות לא מוצלחים או נאבק במשימות יומיומיות חשוב שנכבד את מאמציו ונעודד אותו להמשיך בכוחות עצמו. כך, לדוגמה, במקום לומר:" תן לי לעשות את זה בשבילך", אפשר לומר:"נדרשת מחשבה רבה בשביל לבחור איזה בגד לבחור להיום".

3) לא לשאול שאלות רבות מידי: לעיתים אנו "מפגיזים" את ילדינו בשאלות: "הסתדרת בבית הספר? הילדים לא הציקו לך? הסתדרת עם הכפתור? עם מי דיברת בהפסקה?".

הילדים עלולים לחוות את ה"מתקפה" הזו כפלישה לחייהם. בכדי לאפשר להם לבחור מה לספר ומה לא, בזמן המתאים להם, נסו למצוא את המינון המתאים. אפשר גם להגיד רק:"היי, טוב לראות אותך!" או : "ברוכה הבאה הביתה".  

4) לא להזדרז לספק תשובות לשאלות: ילדים שואלים שאלות רבות, אך לא בהכרח בכדי לקבל תשובה. לרוב, השאלה באה לאחר שהילד כבר חשב על הנושא ואף גיבש לעצמו תשובה. הוא זקוק למבוגר בכדי להמשיך לפתח את רעיונותיו.

כשהילד שואל: "למה אני יכול לאכול דרך הפה כמו כולם?" במקום להתחיל להסביר, אפשר לומר:"זו שאלה שמעסיקה אותך" או - ,למה, באמת?" ולאפשר לילד להמשיך ולפתח את הנושא ולמצוא תשובה בעצמו. כמובן שתמיד ניתן למסור מידע חשוב אחר כך.

5) לעודד ילדים לנצל מקורות מחוץ לבית: חשוב מאוד שילדים ילמדו (בהתאם לגילם) להיעזר במקורות נוספים מלבד המשפחה הקרובה לשם פתרון בעיות. הידיעה שהילדים אינם תלויים רק בנו מגבירה את תחושת הביטחון שלהם (וגם שלנו...).  

אפשר לעודד ילדים לזהות ולאתר גורמים שיכולים לסייע להם בתחומים שונים ולהתנסות ניסוי פעיל בהשגת מידע הדרוש להם. למשל: לברר בעיתון אילו סרטים מציגים בקולנוע ומה תוכנם, לשאול את המורה בבית הספר איך ניתן להשיג שיעורי עזר, לבקש מהרופאה מידע על הטיפול הרפואי, לחפש מידע באינטרנט ועוד.

6) לא לשלול תקווה: יום יום אנו חוששים לחיי ילדינו ויום יום אנו מקווים שיחזיקו מעמד, שיתקדמו עוד שלב.

במציאות זו קשה לילד (וגם לנו) לטפח חלומות ותקוות לעתיד מתוך החשש שהאכזבה תהיה מרה וכואבת מידי.

כמובן שחשוב לתת מקום לרגשות אכזבה וכאב ולדון בפתיחות גם בייאוש ובמגבלות. עם זאת, חשוב לזכור שכאשר אנו מגוננים בפני אכזבה אנו עלולים "לגונן" גם בפני תקווה, הגשמת חלומות וחתירה למטרה שהתרופה הטובה ביותר לייאוש היא תקווה. 

במקום להדגיש רק את הקושי או לבטא חוסר אמון, אפשר, פשוט, לתת מקום גם לתקווה. למשל: "אז היית רוצה ללמוד להיות פסיכולוגית? זה נשמע מעניין, ספרי לי עוד, או "אתה חולם לגור בבית משלך אחר שתגמור ללמוד. מה היית רוצה שיהיה בבית?".

ומה עוד אפשר לעשות? 

• הניחו לילדים לטפל בגופם, ככל הניתן והיכן שניתן: לנגב רוק, להחליף בגדים, להסתרק וגם לקחת אחריות על הטיפול התרופתי, בהתאם לגיל כמובן. בקשו רשות לגעת בילד או לפחות הודיעו על כוונתכם ("אני צריכה לנקות את הכפתור. האם עכשיו זה זמן טוב או שתעדיף שנעשה את זה כשתגמר התכנית טלוויזיה?").
• תנו להם לענות בעצמם לשאלות הנוגעות אליהם (של רופאים, מורים, קרובי משפחה...). למשל: כשמישה שואל אתכם: " נו .... עומר מסתדר בבית הספר החדש?" תוכלו לומר: "עומר יודע והוא זה שיכול לענות על השאלה בצורה הטובה ביותר". כשהרופא שואל: "איזה תרופות גילה לוקחת  במשך היום?" ענו:"גילה כבר מספיק גדולה ואחראית על לקיחת התרופות בעצמה – שאל אותה!".
• בטאו אמון במוכנות העתידית של הילד כשהוא רוצה לעשות משהו ועדיין אינו מסוגל. למשל: "אני לא מודאגת, כשתהיה מוכן לכך תוכל למצוא דרך להתמודד בצורה טובה עם מבחן באנגלית ".
• למדו את ילדכם כלים שיסייעו להם להתמודד עם מגבלותיהם:

           P  התקינו מד טמפרטורה בבית ולמדו אותם להשתמש בו. קבעו על הקיר "מקרא טמפרטורות", למשל : פחות מ-20                   מעלות: צריך לקחת סוודר ומעיל ".
            P למדו את הילדים לברר את מזג האוויר באמצעות הרדיו, העיתון, הטלוויזיה, האינטרנט.
            P הראו לילדים כיצד להשיג מידע שחשוב להם בספרים, באינטרנט, בטלפון. 
            P למדו את הילדים להשתמש באמצעי  בטיחות ומיגון בבית. 
            P עודדו את הילדים לזהות דברים שמהנים אותם, מרגעים אותם, מעניינים אותם. 

• חפשו הזדמנויות להראות לילדים תמונה אחרת ביחס לעצמם:

            P הניחו להם לשמוע "במקרה" דבר חיובי עליהם.
            P תנו להם מטלות הדורשות אחריות, יצירתיות, כושר ארגון וכו' ( "אני זקוקה למוח יצירתי- מה נקנה לסבתא השנה?",                   "תעזור לי למיין את הגרביים האלו? יש לי המון עבודה", "תוכלי לבדוק במפה מה הדרך הכי טובה וקצרה?" וכו').