תומכי העמותה וידידיה
פעילות העמותה נתמכת באמצעות תמיכות ממשרדי ממשלה ובעיקר מתרומות של אנשים פרטיים, קרנות משפחתיות וקרנות של עסקים בקהילה.
התרומות מהוות עבורנו בסיס הכרחי, מקור חיוני להמשיך ולפעול למען רווחת החולים ומשפחותיהם.
אנו מודים, מוקירים ומחבקים בחום את כל התורמים אשר פתחו את ליבם לאורך השנים וכן למתנדבים אשר רוח נתינה פועמת בקרבם ועוסקים במלאכת העשייה הברוכה במסירות ובאהבה.
ידידים יקרים,
דיס אוטונומיה משפחתית היא מחלה ללא דמעות-ודמעות הן דבר נחוץ כל כך-גם כדי לשמור על הראיה, וגם ,לפעמים כדי להעביר את גודל הצורך והנחיצות בעזרה. גדולתכם בכך שאתם נחלצים לעזרה דווקא למען קבוצה קטנה ולא מאד מוכרת של חולים, אבל כאלה שלו היו יכולים לבכות, היו עושים זאת משמחה על נכונותכם ורצונכם הטוב.
אני מרשה לעצמי לפנות אליכם, כי אני מכירה את המחלה היטב. בתי, שלי, נפטרה מהמחלה לפני עשרות שנים. אז לא היה גילוי מוקדם, ולא היתה דרך למנוע לידת ילדים חולים. היום זה אפשרי- ביצוע בדיקה גנטית פשוטה הכלולה בסל הבריאות, יכולה למנוע לידת תינוקות חולים נוספים, ולמעשה, להעלים את המחלה הנוראה הזו מן העולם. בעזרת תרומתכם נוכל לחולל שינוי אמיתי בחיי החולים, נוכל לתמוך בפיתוח היקר של טיפולים על בסיס גנטי, ונוכל לתרום למודעות הנחוצה כל כך למניעת המחלה.
אני מודה לכם מראש על כל עשיה חיובית שמטרתה להקטין ולמנוע צער וכאב. תודה שאתם איתנו.
דליה מזור.
בימים אלו אנו מקימים אגודת ידידים לרווחת החולים ובני משפחותיהם . נשמח אם תהיו חלק מידידי העמותה לשנת 2013 . בעזרתכם , וע"י תרומתכם הנדיבה נוכל להרחיב את פועלינו למען החולים.
לעמותה מגוון פרויקטים חינוכיים וחברתיים להקלת השתלבות החולים ובני משפחותיהם בקהילה: קבוצות תמיכה , ימי עיון, סדנאות להעצמה , סמינרים לחינוך לעצמאות, כמו כן מפעילה עמותה את הקרן עזרה לפרט שתפקידה לעזור במימון צרכים יום יומי שידם של חלק מהחולים אינה משגת .
עלות מימון קבוצות תמיכה מגזר כללי /חרדי שנתי. מפגשים חד/ דו חודשי:
קבוצת תמיכה אבות : 9,000 ₪
קבוצת תמיכה אימהות : 9,200 ₪
בוגרים מעל גיל 18 : 24,800 ₪
נוער גיל 13-18 : 22,000 ₪
ילדים בבי"ס יסודי 6-12 : 18,000 ₪
עלות מימון סמינר העשרה משפחות : 40,000 ₪
עלות מימון סמינר העשרה בוגרים : 42,000 ₪
עלות מימון יום עיון בוגרים : 5,000 ₪
עלות מימון יום עיון משפחות : 10,000 ₪
נרצה להודות לכם , ולציין את שמכם או שם יקירכם ,להלן מגוון מסלולי תרומה אפשריים:
| |
תרומה שנתית בש"ח |
| נדבן מייסד |
100,000 ומעלה |
| מייסדים |
50,000 ומעלה |
| יקירים |
25,000 ומעלה |
| עמיתים |
10,000 ומעלה |
| ידידים |
5,000 ומעלה |
נשמח אם תצטרפו לחוג התומכים והידידים של העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית.
בעזתרכם נוכל להמשיך לדאוג לרווחת החולים וכך להקל, ולו במעט, מהקשיים והסבל בהתמודדות עם מחלה
אכזרית זו.
מי ייתן ונוכל להמשיך לסייע לילדנו ולתת להם תקווה לעתיד עם עשייה ואמונה כי החיים עוד לפניהם!
התורמים הפרטיים לא עושים כן למען תודה או פרסום ולכן, מפאת צנעת הפרט, לא יצויינו פרטיהם אלא רק פרטי קרנות.
בין התורמים המרכזיים של העמותה לשנות 2012-13 ניתן לציין:
- מתן- משקיעים בקהילה
- בר מגן בע"מ
- ווט מגן בע"מ
- קיבוץ דן
- חברת פיזר
- טבע פרמצבטיות בע"מ
- משרד הבריאות
- משרד הרווחה
- משפחות העמותה
שיתופי פעולה מרכזיים:
- המרכז הישראלי לדיסאוטונומיה משפחתית, ביה"ח הדסה הר הצופים.
- עמותת "שמחה לילד".
- החברה למתנ"סים- המחלקה לאוכלוסיות מיוחדות.