היי,
לא מרבה לשתף אבל השבוע היה יום המעשים הטובים וזו נראית לי אחלה הזדמנות-
מטופלת שלי מקסימה ביותר, קארין, חולה בדיסאוטונומיה משפחתית.
למי שלא מכיר זו מחלה גנטית נדירה וחשוכת מרפא, שמשפיעה על התפקוד היומיומי מכל הבחינות.
עד לפני כמה שנים תוחלת החיים של החולים במחלה הייתה קצרה יחסית, אבל מאז חל שיפור משמעותי בזכות מחקרים רפואיים וטיפולים שמשפרים את איכות החיים.
השאיפה מאז ומתמיד הייתה למצוא תרופה למחלה, וכרגע המחקר נמצא בנקודה קריטית - והפתרון קרוב מתמיד.
העמותה של המחלה בישראל יצאה לקמפיין גיוס המונים, שמתמקד בשתי מטרות מרכזיות:
1. לאפשר למחקר להתקדם ולהגיע לפריצת דרך במציאת התרופה;
2. הסדר matching - לפיו כל שקל שייתרם יוכפל, כך שגם סכום קטן כמו 15 ש״ח יהפוך ל - 30 ש״ח, וישמש לטובת רכישת ציוד רפואי מציל חיים לקארין וליתר החולים.
רק 100 אנשים חולים במחלה בארץ, כך שכל תרומה תהיה משמעותית ביותר ותעשה שינוי ממשי לכל אחד ואחת מהחולים.
את קארין אני מלווה עוד מעט שנה, היא בת 32, קלינאית תקשורת שעובדת בגנים לחינוך מיוחד עם ילדים על הרצף האוטיסטי. והיא לא נותנת למחלה לעצור אותה! יש לה לב ענק
זו ההזדמנות שלכם לפתוח את הלב שלכם ולתרום למדע