פיזיותרפיה משקמת ומאריכת חיים
גורם המוות מספר אחד בקרב חולי דיסאוטונומיה הוא בעיות במערכת הנשימה.
הצורך בפרויקט:
גורם המוות מספר אחד בקרב חולי דיסאוטונומיה הוא בעיות במערכת הנשימה.
הצורך בטיפולי פיזיותרפיה נובע ממספר סיבות:
- בעיות במערכת הנשימה: חוסר תיאום במערכת הבליעה הגורם לשאיפת מזון ומיצי עיכול לריאות ולפיכך לדלקות ריאה חוזרות, נזק ריאתי מצטבר וקשיים חמורים בפעילות הנשימתית.
- "התקפים דיסאוטונומיים" הדורשים הרדמה, שכיבה ממושכת וכן תת תזונה - גורמים לדלדול שרירים.
- ירידה בצפיפות העצם,סיכון לשברים חוזרים בעיקר עקב דילדול עצם, בעיה בתחושת הכאב, ביציבה ובעיות שיווי משקל.
- עקמת קשה של עמוד השדרה, מגיל צעיר ביותר, אשר מביאה בעיות נשימה קשות ולחץ דם ריאתי.
- הפרעות בהתפתחות המוטורית: איחורים התפתחותיים וחסרים במוטוריקה עדינה וגסה.
סיבה נוספת לנחיצות וחיוניות הפרויקט היא הנגשת השירות לחולה. שירותי הבריאות הקיימים אינם מספקים טיפולים בבית החולה כשגרה. קשה לנייד חולים לטיפולים רציפים במצב של התאוששות מתמדת וקשיים פיזיים אשר מסכנים את חייו.
תהליכים אלו ניתנים לעיכוב ו/או מניעה ע"י טיפולי פיזיותרפיה אינטנסיבים ומתמשכים. פרופ' מעיין, מנהלת המרכז הרפואי לדיסאוטונומיה משפחתית בבי"ח הדסה מציינת כי "טיפול מניעתי מוקדם ככל האפשר ימנע בעיות נשימה קשות, נכות קשה הנגרמת מבעיות נשימתיות ויאפשר תוחלת חיים ארוכה יותר באיכות טובה יותר".
מטרות מרכזיות:
שיקום ושימור מצבו הפיזי של החולה.
עיכוב ומניעת הידרדרות מצבו של החולה.
שיפור איכות חיי החולה והארכת תוחלת חייו
תיאור הפרויקט:
הפרויקט בא לתת מענה לצורך בסיסי שאינו מוטל בספק והוא מתן טיפולי פיזיותרפיה (נשימתית ושל השריר והשלד). העמותה מסייעת לחולים במימון טיפול פיזיותרפיה שבועי המתבצע בבית החולה בהנחיית מטפל מקצועי ובעל הסמכה.
תוכנית טיפולים נבנית בהתאם לצורכי החולה ובהתאם למשאבים הקיימים ובשיתוף פעולה עם המרכז הרפואי לד"מ בביה"ח הדסה הר הצופים ועם גורמים המטפלים בחולה בעיר מגוריו.
פרויקט משמעותי זה החל את דרכו בשנת 2005 בעזרת הקצבה מוועדת עזבונות המדינה. תחילה היו שותפים בפרויקט מספר מועט של חולים לצורך בדיקת שיטות טיפול מתאימות. עם השנים הפרויקט הלך והתרחב ובשנת 2008 נטלו חלק בפרויקט 45 חולי דיסאוטונומיה משפחתית! דווקא כיום בשנת 2022 עם התבגרות החולים נודעת חשיבות רבה לקיום הפרויקט.
בשל המשבר הכלכלי פוקד את העמותה, נאלצנו תחילה לצמצם וכעת להפסיק לחלוטין שירות חיוני זה. פרויקט "פיזיותרפיה מאריכת חיים" נותן מענה לטיפולים חיוניים וקריטיים לשיקום החולים ולהארכת תוחלת חייהם ואין לו תחליף במסגרות ציבוריות או קהילתיות אחרות.