ציוד רפואי ומכשירי עזר הכפתור ועוד

ציוד רפואי ומכשירי עזר
כתבה - ד"ר עינת שירן 
חשוב - לעדכונים רלוונטיים ובכל מקרה ברגע שזה מעשי עבורכם
צרו איתנו קשר בעמוד צור קשר!

הנושאים הציוד והמכשור שבמאמר הבא:

הקדמה,  מדי סטורציה, פולס אוקסימטר Pulse Oximetry מד לחץ דם משאבות הזנה טיפתית "כפתורים" גסטרוסטום מכשירי אינהלציה מכשירים לתרגול נשימתי ווסט לפיסיותרפיה נשימתית מחוללי חמצן ובלוני חמצן מכשיר סקשן SUCCTION ציוד עזר לניידות ציוד עזר להפעלה מוטורית ותרגילי פיסיותרפיה ביתית אביזרים לשינה , סיעוד ואביזרי עזר יומיומיים מיטות חשמליות מתכווננות אביזרי עזר ביתיים ADL- Accessories for Daily Living ציוד לכבדי ראיה.

הקדמה


אנו מביאים לידיעתכם רשימה של ציוד רפואי אשר חלק מן החולים בדיסאוטונומיה נזקק לו או עשוי להזקק לו מידי פעם. הרשימה מלווה בהסבר כללי ואינה מהווה המלצה רפואית. בכל צורך אישי יש להוועץ ברופא המטפל. הרשימה מובאת לפניכם כשירות הבא להרחיב את הידע של ציבור המשפחות המטופלות בחולה דיסאוטונומיה משפחתית, כדי להקל עליכם במקרה ויש צורך ברכישת ציוד מסוים. אין אנו באים להמליץ או לפרסם חברה מסחרית זו או אחרת, אנו מציגים בפניכם את האפשרוית. גם בכתובות האינטרנט אין לראות המלצה אלא הנגשה קלה למקורות מידע. מודעות הפרסומת המשולבות בפרק זה הן באחריותו הבלעדית של המפרסם, והבמה ניתנה להם תמורת תרומה לעמותה.

מדי סטורציה, פולס אוקסימטר Pulse Oximetry


מכשיר זה נועד למדוד ולעקב באופן רציף אחר הדופק של המטופל, ורווי החמצן בדמו (פולס - דופק, סטורציה -רווי חמצן). המדידה נעשית ע"י חיבור חיישן (Sensor ) בד"כ לאצבע הנבדק ולעיתים לאחת מהבהונות או לתנוך האוזן. יש גדלים שונים של חיישנים בהתאם לגילו ולמשקלו של המטופל. רצוי להקפיד כי למכשיר תהיה מערכת אזעקה אשר תתריע בקול רם במידה והדופק או הסטורציה חרגו מהרמה הנורמאלית. קיימים בשוק מגוון מכשירים. חלקם ניידים - בגודל כף היד, ומשמשים בעיקר בזמן נסיעות ממושכות מחוץ לבית או בזמן טיסות. חלקם נייחים - לרב בגודל המתאים לשימוש ביתי (בערך גודל של כרך ספר גדול). מידע נוסף ניתן לראות בכתובת: http://www.tycohealthcare.com/

מד לחץ דם

אחת הבעיות הקשות של חולי דיסאוטונומיה מתבטאת בשינויים קיצוניים בלחצי הדם - מערכים גבוהים מאד לנמוכים ביותר. המעקב אחר לחץ הדם חשוב במיוחד בזמן "התקף דיסאוטונומי" ובעיקר כשהחולה מורדם. ברב המכשירים קשה מאד לאתר את לחצי הדם הגבוהים מאד או הנמוכים מאד, לכן לפני קניית מכשיר רצוי לבדוק אותו. בכדי לקבל מדידה נכונה חשוב להתאים את גודל השרוול (המנג'טה) למידות החולה. רוחב השרוול צריך להיות בערך 2/3 מאורך הזרוע. רב החולים הבוגרים הם קטני קומה ורזים יחסית ולכן שרוול קטן הוא הגודל המתאים לרובם. מדידת לחץ הדם צריכה להיעשות כשני ס"מ מעל למרפק כשצינורית הניפוח מכוונת לעורק בחלק הפנימי של הזרוע. קיימים מכשירי מדידה בהם נפוח השרוול נעשה באופן ידני והקריאה דיגיטלית. מכשירים ידניים עם מד כספית בהם המדידה נעשית ע"י האזנה בסטטוסקופ לדופק בכלי הדם, הם מדויקים יותר אך דורשים מיומנות רבה ולרב נמצאים בשימוש ע"י צוותים רפואיים. המכשירים הנמצאים בשימוש נרחב ואמינותם גבוהה יחסית הם מכשירים דיגיטליים, בהם ניפוח השרוול נעשה באופן אוטומטי. בחלקם ניתן לכייל את המכשיר לפני המדידה ללח"ד דם נמוך-רגיל, לל"חד רגיל-גבוה, ללח"ד גבוה- גבוה מאד. מידע נוסף ניתן לראות בכתובת: http://www.omronhealthcare.com/

האחריות על המפרסם בלבד

משאבות הזנה טיפתית

רב הילדים אשר להם גסטרוסטום ניזונים מפורמולות מיוחדות הניתנות בטפטוף איטי ומבוקר ע"י מכשיר הזנה טיפתי. זו למעשה משאבה השואבת משקית המזון את הכמות הנדרשת במ"ל למשך שעה - עפ"י כיול מראש הנעשה ע"י החולה או המטפל (למשל 50 טיפות לשעה). הצינורית משקית המזון מתחברת לצינורית נוספת המתחברת בזמן ההזנה אל פתח הגסטרוסטום. קיימים מספר דגמים בארץ. רב המכשירים נייחים, מתחברים לעמוד נושא עם גלגלים. ניתן להשיג גם מכשיר נייד הנישא ע"ג מנשא ויכול לשמש בזמן טיולים, נסיעות, בגן הילדים וכדומה.
http://www.tycohealthcare.com/

"כפתורים" גסטרוסטום


קיימים מספר כפתורים בשימוש (ראה פרק "תזונה"). הנפוצים הם מסוג BARD וMIC-KEY וכן קיים כפתור נוסף המשווק ע"י חברת טייקו מסוג ENTRISTAR.
עוד פירוקט על "כפתורים" גסטרוסטום  בהמשך המאמר עוד מידע חשוב ועדכני בנושא הדרמטי הזה!

מכשירי אינהלציה

מכשיר האינהלציה הינו ציוד המאפשר לקבל תרופה בשאיפה דרך הפה או דרך האף והפה גם יחד. תרופה זו נמצאת במצב נוזלי והופכת באמצעות המכשיר לתרסיס המרכב מחלקיקים זעירים ביותר היכולים להיכנס לריאות באמצעות שאיפה. בשוק מצויים מכשירי אינהלציה רבים ומגוונים, החל ממכשירים פשוטים יחסית וכלה באיכותיים מאד. טווח העלויות רחב ומגוון. באופן כללי רוב המכשירים מורכבים ממדחס (המנוע היוצר לחץ אויר) ומנבולייזר שהוא האביזר המכיל את התרופה ומתחבר לפתחי הנשימה (פה ואף). רוב המכשירים מתחברים למקור חשמל אך, מצויים בשוק מכשירים ניידים המופעלים בעזרת מצבר או מתחברים לרכב וכן מכשירים המשתמשים בטכנולוגיה של גלים אולטרא-סוניים. השימוש במכשירי אינהלציה נועד לרוב לצורך מתן טיפול במרחיבי סימפונות, סטרואידים, אנטיביוטיקה, חומרים מכייחים אנזימים ועוד. כדי להשיג טיפול טוב ויעיל, חשובה בחירת המכשיר באותה מידה כמו התרופה עצמה. יעוץ בנושא מכשירי אינהלציה ניתן לקבל במשרדי העמותה: 04-8349922 או fdisrael@netvision.net.il

אביזרי עזר לתרגילי נשימה:


Flutter פלטר
הפעילות הפיזיולוגית של הפלטר: PEP-Positive Expiratory Pressure
ההתנגדות לכדור בזמן הנשיפה משנה את הלחץ בתוך הסמפונות ושומרת את דרכי האוויר פתוחים לכל אורך עץ הסמפונות בנשיפה. מצב זה מאפשר זרימה קלה יותר של כיח החוצה. הנשיפה כנגד הכדור יוצרת אפקט של ויבראציות המועבר לסמפונות מרטיט אותם ומשחרר את הכיח מדופן הסמפון.
חסרונות:
1. הלחץ הנוצר מההתנגדות לכדור הינו קבוע ואינו ניתן להתאמה לריאותיו של החולה.
2. לא ניתן להשתמש בפלטר בכל תנוחת ניקוז והוא מוגבל לישיבה ושכיבה על הגב כשהראש מונח על כרית.

Acappella אקפלה
הפעילות הפיזיולוגית של האקפלה דומה לזו של הפלטר במנגנון פעולה שונה.
לאקפלה יתרונות על הפלטר: ההתנגדות בנשיפה מתכווננת וניתן להתאימה ליכולת הריאות.
השימוש במכשיר אפשרי בכל תנוחת ניקוז.

טריפלו מכשיר לתרגול triflow

ווסט לפיסיותרפיה נשימתית

מכשיר הוסט (High Frequency Chest Wall Oscillation (HFCWO נמצא בשימוש מספר שנים. הוא נועד לניקוז ושחרור דרכי הנשימה מהפרשות בצורה יעילה ובטוחה. המכשיר מפעיל תנועות לחיצה והרפיה על בית החזה לסירוגין בקצב של 5 עד 25 פעם בשנייה. כל תנועת לחיצה גורמת לתנועת אויר בדרכי הנשימה הגורמת לפינוי הפרשות סמיכות מדפנות דרכי הנשימה, מפחיתה את צמיגותן ודוחפת אותן לכוון הפה ע"מ שיתנקזו החוצה בעזרת שיעול או ע"י מכשיר שאיבה סקשן (SUCCTION) . כל אונות הריאה מטופלות בו זמנית. ניתן לשלב טיפול באינהלציה בזמן העבודה עם הוסט. נעשתה עבודה מחקרית ע"י קבוצת רופאים מה-NYU על חולי FD עם פגיעה ריאתית כרונית אשר מתקשים לנקז הפרשות בגלל שיעול לא יעיל, או דופן בית חזה נוקשה וקשיים בזמן כיפוף (רפלוקס ו/או לחץ דם לא יציב). מסקנות העבודה הוצגו בכינוס רופאי ריאות: נבדקה יעילות הטיפול הריאתי בעזרת ה"ווסט" HFCVO - HIGH FREQUENCY CHEST WALL OSCILLATION. נבדקו 13 חולים (גיל 11-13) במשך שנה. סיכום התוצאות הצביע על שיפור מסוים בתפקוד הריאתי ובאיכות החיים. אולם, לא ברור עדיין האם למכשיר נזק אפשרי בחולים עם אוסטיאופורוזיס קשה, במיוחד באיזור הצלעות.

האחריות על המפרסם בלבד

מחוללי חמצן ובלוני חמצן

מחולל חמצן הינו מכשיר המספק תוספת חמצן. המכשיר "שואב" אוויר מסביבתו, אוויר המכיל 21% חמצן 78% חנקן ו-1% גזים אחרים, בחלקו האחורי של המכשיר נמצא מסנן דרכו עובר האויר. החומר הנמצא במסנן מאפשר לחמצן לעבור, אבל חוסם את המעבר של רוב החנקן, התוצאה-זרימה של חמצן מועשר ביציאה. תחום הזרימה של החמצן מ 1/8 ליטר בדקה עד 5 ליטר בדקה, ובמכשירים אחרים מ 1/8 ליטר בדקה עד 10 ליטר בדקה. אין להתיחס למכשיר כתומך חיים. תוספת חמצן זו אינה ממכרת אבל יש לצרוך אותה לפי כמות הליטרים לדקה שנרשמו ע"י הרופא.
ישנם מכשירים עם מערכת בקרה לחמצן, האופציה נועדה לבחון באופן רציף את טוהר החמצן ביציאה כאשר מפעילים לראשונה את המכשיר.
קיימים בשוק מכשירים נוספים המספקים חמצן. הם יכולים להיות בתוך מכלים גדולים, בינוניים ואפילו מכלים קטנים כדוגמה המצורפת הניתנים לנשיאה על הכתף ומאפשרים ניידות ואיכות חיים טובה. מצוי בשוק גם מחולל חמצן נישא. המכשירים הנישאים יקרים ואינם מסופקים על ידי קופות החולים. השרותים הרפואיים מספקים מחוללי חמצן וכן חמצן בטכנולוגיות הפשוטות ביותר.

מכשיר סקשן SUCCTION

המכשיר נועד לניקוז הפרשות מהלוע ומדרכי הנשימה העליונות בעזרת משאבה מיוחדת וע"י צינורית המוחדרת ללוע. מכשיר סקשן מיועד לחולים אשר מתקשים לנקז בעצמם את ההפרשות. יש מכשירים המופעלים חשמלית (מומלץ יותר) וכאלה המופעלים באופן מכני ע"י הפעלת דוושה רגלית. ניתן לראות בכתובת: http://www.cosmotrade.co.il/
ציוד עזר לניידות

הליכונים

חלק מחולי FD מתקשים בהליכה מסיבות שונות (חולשת שרירים, בעיות ביציבה ושווי משקל, תת לחץ דם ועוד). במקרה זה ניתן להיעזר במקל הליכה רגיל או עם בסיס רחב אך עדיף להיעזר בהליכון. זו מסגרת מתכת, הנשענת על ארבע רגליים המאפשרת למטופל להשעין את ידיו עליו, ותוך כדי כך להתקדם. התועלת שבהליכון היא רבה. הוא מאפשר לייצב את הגוף ולהתחיל לתרגל את תנועות ההליכה ברגליים, גם כאשר שיווי המשקל לא יציב לגמרי. יתרון נוסף הוא בחלוקת משקל הגוף בין ארבע הגפיים, הרגליים והידיים. בנוסף להליכון הרגיל הנשען על ארבע רגליים קיימים דגמים משוכללים עם 2 גלגלים או 4 גלגלים ואפילו מעצורי יד. הליכונים אלו מאפשרים למטופל הליכה שוטפת יותר ובהתאם לקצב שלו אבל עלותם גבוהה יותר. ניתנים להשאלה ביד שרה info@yadsarah.org.il

כסאות גלגלים וקלנועיות

קיימים כסאות גלגלים מסוגים שונים - ידניים או ממונעים חשמליים. משרד הבריאות משתתף במימון 75% מהעלות לזכאים ורק בחלק מהמקרים. מידע נוסף באתרים הבאים:
http://www.atst.co.il/ , http://www.mishal.co.il/ , http://www.cosmotrade.co.il/ , http://tzora.com/

ציוד עזר להפעלה מוטורית ותרגילי פיסיותרפיה ביתית

מגוון אביזרים להפעלה מוטורית כמו כדורי סיליקון או כדורים מתנפחים בגדלים שונים יכולים לשמש לתרגול יציבה, אחיזה ותפיסה, קורדינציה, עיסוי, הגברת תחושה. משטחי אימון, טבעות סיליקון וכדורים מיוחדים לשווי משקל, ועוד. בנוסף ניתן להשתמש במכשירי טנס TENSE אשר יכולים לשמש להקלת כאב אך גם לחיזוק השריר ע"י כך שהגירוי החשמלי גורם לכווץ והרפיה לסירוגין- לתרגול פסיבי של השריר.
http://www.togu.de/ , http://www.bco-togu.de/ , http://www.cosmotrade.co.il/

מומלץ לתרגל הליכה בעזרת מכשיר הליכון חשמלי Motorized Treadmill -משטח הנע על גבי מסילה עליה צועד המטופל. נועד לחזק את שרירי הגפיים התחתונות ואת הסיבולת של הלב והריאות. ניתן לרכוש בכל החנויות לציוד ספורט.
אביזרים לשינה , סיעוד ואביזרי עזר יומיומיים

כריות מותאמות במיוחד למבנה האנטומי של הגוף, ומזרנים מיוחדים לפצעי לחץ, במיוחד לחולים סיעודיים מויסקוג'ל, סילקור, אויר או מים וגם משולבים.

מיטות חשמליות מתכווננות

חולי FD סובלים מחזרה של תוכן קיבתי לוושט GE-REFLUX בעיקר בזמן שינה. לכן מומלץ להגביה את פלג הגוף העליון. בנוסף, בגלל לחץ הדם הנמוך וכן בכדי למנוע החלקה במיטה, מומלץ כי הגפיים התחתונות תהינה מוגבהות מעט. מיטות מתכווננות הן פיתרון נח להתאמת התנוחה הרצויה לבעיות אלו. קיימות מיטות בעלות מנגנון המכוון להרמת פלג הגוף העליון בלבד, אחרות בעלות מנגנון המשלב הגבהה של פלג הגוף העליון והתחתון. כן קיימות מיטות אשר ניתן להגביה ולהנמיך את כל המיטה (בעיקר בחולים סיעודיים). המיטות הן לרב בגודל של מיטת בוגר (בד"כ) אך ניתן להשיגן במידות לפי בחירה. מידע ניתן לקבל במשרדי העמותה
אביזרי עזר ביתיים ADL- Accessories for Daily Living


קיימים מגוון אביזרים המותאמים להקל על פעולות יומיומיות של אנשים עם מוגבלויות פיסיות. ניתן להתרשם באתר האינטרנט http://www.cosmotrade.co.il/ חלק מהאביזרים יכולים להפוך פעולה יומיומית מורכבת, לקלה ופשוטה!
בין האביזרים תוכלו למצוא- הגבהות למיטה, משטחים נגד החלקה לכלי אוכל, מקל הלבשה והנעלה , רוכס כפתורים, קופסיות לאחסון ולחציית כדורי תרופות, מחזיקי בקבוקים, מושב או כסא לאמבטיה ולאסלה, סירי לילה ובקבוקים לשתן, ידיות אחיזה, מכשירי עיסוי ועוד.

ציוד לכבדי ראיה

"תשר" געש מספקת את הציוד הטכנולוגי המתקדם בעולם, המסייע לאנשים הלוקים בראייתם לקרוא דברי דפוס בהגדלה, או לעבוד עם מחשבים בעזרת טכנולוגיה המגדילה את מה שמוצג על פני המסך. החברה מפתחת ומתאימה את העזרים הטכנולוגיים המשוכללים בעולם לשפה העברית. לתשר געש הניסיון הרב ביותר להתאמת עזרים מיוחדים לצרכים משתנים ומגוונים. בנוסף החברה מפעילה מרפאה מיוחדת לראייה לקויה. מידע נוסף באתר: http://gaash.co.il/


"כפתור" (גסטרוסטום)

כתבו: דר' דביר אדלר, דר' גבי מיקולסקי, דר' עינת שירן

סקירה זו מתבססת על פרסומים של מחלקות הילדים בבתי חולים שונים כפי שפורסמו באינטרנט, על החוברת העוסקת בגסטרוסטומיה שהוצאה ע"י המרכז הישראלי לדיסאוטונומיה, חוברת הדרכה להורים מבי"ח תל-השומר וכן על ניסיוננו האישי. היא אינה מתיימרת לכסות את נושא הגסטרוסטומיה מכל היבטיו כפי שנעשה בחוברות הנ"ל, אלא מתמקדת רק בתפעול היומיומי של הכפתור ובפתרון בעיות שכיחות.



בחירת הכפתור

מבין הכפתורים הקיימים בשוק, נפוצים בשימוש בעיקר שניים: בארד Bard ומיק-קי MIC-Key . להלן טבלה המשווה ביניהם.
בארד Bard מיק-קי MIC-Key
סוג כפתור
בלון יש כפתור עם בלון, ויש בלון עם פטריה יש
עובי פטריה - דק וצמוד לעור
בלון - בולט מעט מעל פני העור בולט מעט מעל פני העור
מועד התקנה אפשרי פטריה - לפחות 8 שבועות לאחר הניתוח
בלון - לאחר כ- 3 שבועות לפחות 3 שבועות לאחר הניתוח
התקנה פטריה - די מסובכת וע"י רופא בלבד
בלון - פשוטה- ניתן להחליף לבד בבית פשוטה- ניתן להחליף לבד בבית
צנרת מותאמת למידות הכפתור – אם מחליפים לכפתור גדול יותר יש להחליף גם צנרת אחידה - ניתן להשתמש באותם צינורות גם עם החלפת גודל הכפתור
נעילה של הצינור לכפתור פטריה - אין
בלון - יש יש
בלאי ותחלופה פטריה - כל שנה בערך, בד"כ יותר גבוהה.
בלון - עם פקיעת הבלון או השתנות המידה. החלפה עם פקיעת הבלון, שסתום בלוי או עם השתנות המידה. בממוצע התחלופה גבוהה יותר מאשר בבארד
רכות הצנרת פטריה - סיליקון רך יותר
בלון - סיליקון רך סיליקון קשיח יותר
עמידות הצנרת פטריה ובלון - עמידים לאורך זמן.
יותר מקרים של התפרקות חלקי הצינור עמידה יותר לאורך זמן
מגוון גדלים פטריה - מצומצם
בלון - מגוון גדול מגוון גדול
ספק א.מ.י טכנולוגיות בע"מ
שרון בריגל 09-7760315 מדטכניקה בע"מ
טל. 9254040 -03
רון ליש 675562 052-3
מחיר לצרכן לפני הנחה כ- 135$ 130$

לשתי החברות מגוון נוסף של כפתורים וצנרת .
הכפתור נמצא בסל ועלותו למשפחה היא 15% מעלותו של הכפתור. חלק מהקופות מזמינות את הכפתור עבור החולה, באחרות המשפחה קונה ומקבלת 85% מעלותו החזר. ניתן לברר בביתי המרקחת של כל קופה.

תחזוקה של הכפתור


● חשוב לוודא לפחות פעם ביום, שהכפתור ניתן לסיבוב מלא סביב צירו ואינו נתקע (כמו בציור). אם אינו ניתן לסיבוב – אין להאכיל דרכו ויש להתקשר לאחות / רופא.
● יש לשמור על העור סביב הכפתור נקי ויבש ולנקותו במים וסבון לפחות פעם ביום, או כל פעם שהוא מתלכלך. יש לסובב את הכפתור תוך כדי הניקוי, כך שתתאפשר גישה לניקוי של כל ההיקף. אח"כ יש לנגב ולייבש.
● אחת ליומיים-שלושה רצוי לנקות את פתח הכפתור במטוש (מנקה אזניים) רטוב. יש להשתמש במטוש גמיש, מפלסטיק ולא מעץ, כדי להימנע ממצב של שבירת חלק ממנו בתוך הכפתור.

תחזוקה של הצינורות

● הצינוריות הן ציוד מתכלה! במידה ונותרו שיירי מזון שאינם ניתנים להסרה או שהצינוריות אינן שקופות יותר (למשל צבע ירקרק או צהבהב אפור) יש להחליפן בחדשות. ציוד מתכלה כלול בסל לפי הגדרת החוק. כאשר נכנס הכפתור לסל לא נתן המחוקק דעתו על הצנרת המתחלפת ולא כתב את התיחסותו. אי לכך יש התיחסות שונה בין הקופות. לפי החוק, העלויות עבור ציוד מתכלה תחשבנה לצורך חישוב התיקרה החודשית לחולים כרוניים. (בין 210 ל 240 ש"ח תלוי בקופה ומשתנה מעת לעת), המטופלים זכאים לתבוע להכניס את עלות הצנרת לתיקרה. הקופות עשויות להערים קשיים.
● רצוי לדאוג למלאי מספיק של צינוריות רזרביות בבית! אין צורך ברכישת ערכה שלמה (כפתור וצינוריות) לשם כך! ניתן להזמין צינוריות בגדלים שונים לפי הצורך כחלק מהציוד המתכלה, כפי שצוין קודם.
● יש לשטוף את הצנרת מיד אחרי כל שימוש, אחרת שיירי המזון או התרופות נקרשים בתוכה. רצוי לשטוף במים חמימים וסבון לפחות פעם ביום.
● לא רצוי להשתמש במים רותחים כי הדבר עלול לפגוע בגמישות הצינור.
● אין לנקות את הצנרת במדיח !
● מידי פעם כדאי לנקות את הצנרת באקונומיקה, שאותה ניתן לשאוב דרך הצינור באמצעות מזרק ולהשאיר לפחות למשך כמה דקות. לאחר מכן יש לנקות את הצינור היטב משאריות אקונומיקה על ידי שטיפות חוזרות במים וסבון כלים.

עצות, בעיות ופתרונן

● חשוב להקפיד שהעור סביב הצינורית יהי נקי ויבש במיוחד אחרי האכלה ורחצה. שילוב של רטיבות וחום הגוף מהווים קרקע גידול לחיידקים ופטריות. מניעת דליפה ולחץ על האזור תחסוך גירוי וזיהום של העור.
● דליפה מהכפתור גורמת לצריבה של העור מסביבו. סיבות לדליפה והטיפול בהן:
1. הכפתור חופשי וזז פנימה והחוצה במקום להיות צמוד לדופן הקיבה. בכפתור מסוג מיק-קי יש לוודא שהבלון עדיין מלא לגמרי על ידי שאיבת תוכן הבלון ומילוי מחדש של מים נקיים בכמות הממלאת את הבלון לגמרי (5 סמ"ק). יתכן ויש דליפה עדינה מהבלון וזה סימן מבשר לקרע קרוב! אם זה לא עוזר, או בכפתור מסוג בארד, ניתן לקחת גזה או שתיים, לגזור בהן חתך עד למרכז ולהכניס את הגזה בין הכפתור לעור דרך החתך. יש להחליף את הגזה כאשר היא נרטבת ממיקום הכפתור, יתכן שיהיה צורך בהחלפה לכפתור קצר יותר.
2. החור סביב הכפתור התרחב ? יש להתייעץ עם רופא או אחות. להוציא את הכפתור ולהשאיר את החור מכוסה עם תחבושת גזה (על מנת למנוע דליפת מיצי קיבה) למספר שעות או ימים כדי לאפשר לו להיסגר מעט באופן עצמוני ורק אז להחזיר שוב את הכפתור.
3. אם כפתור מסוג בארד דולף מתוך פתח הכפתור, יש לנסות להחזיר למקומו את השסתום שבתוכו על ידי הכנסת האובטורטור לתוך הכפתור. אם הכפתור דולף עקב שסתום בלוי מדי,(בשני סוגי הכפתורים),יש לשמור על הכפתור פקוק ככל האפשר עד להחלפתו בהקדם האפשרי.
● אם העור מאדים כתוצאה מדליפה ונעשה רגיש או אפילו כואב או אם נראית הפרשה סביב הכפתור, אפשר לטפל בעור המגורה על ידי סותרי חומצה כמו מאלוקס (Maalox) . מניחים כלי עם מעט מאלוקס למשך כשעה, ואז שופכים את החלק הנוזלי ומורחים על העור מעט מהחלק הסמיך שנותר בכלי. כדאי להניח תחבושת גזה מעל לעור, מתחת לכנפי הכפתור. אם האדמומיות נמשכת למרות טיפול מתאים, יש להתייעץ עם רופא לגבי שימוש במשחה מתאימה (כמו בקטרובאן bactroban, בפנטן bepanthen דרמקומבין dermacombin, טרידרם-קרם cream triderm, דזיטין desitin).
● אם צומחת באזור הכפתור רקמה אדמדמה ומורמת מעל פני השטח, זוהי רקמת גרנולציה. זה אינו זיהום ואינו מזיק, אבל עלול לגרום לחוסר התאמה של הכפתור. יש להתייעץ עם רופא כיצד לטפל בה (לדוגמה: בעזרת צריבתה על ידי מקלוני ארגנטום ניטרט argentum nitrate או שימוש במשחת קלוקוט kelokote).
● אם הכפתור יוצא – יש לדאוג להחזירו בדחיפות, לפני שהפתח ייסגר. פתח הגסטרוסטום יכול להיסגר בתוך שעות בודדות! אם הבלון נקרע ואין כפתור רזרבי בהישג יד, יש להחזיר את הכפתור בכל זאת ולהדק עם פלסטר כדי שלא ייסגר הפתח. אם לא ניתן להחזירו בבית, יש לכסות את הפתח בתחבושת גזה ופלסטר ולהגיע מיד למי שמוסמך להחליפו. אל תזרקו את הכפתור שיצא! יש להביאו למרפאה או בית החולים שבו מחליפים אותו ע"מ להתאים את המידה.
● אם ישנה הפרשה צהבהבה או ירקרקה סביב הכפתור יש לפנות לרופא. יתכן ומדובר בזיהום חיידקי מסוג pseudomonas הדורש טיפול מיוחד.
● אם הצינורית נסתמה או קצה הכפתור סתום – נסו ראשית לסובב את הכפתור. במידה ולא הצלחתם נסו לשטוף במים באמצעות המזרק ע"י הזרקה ושאיבה לסירוגין עד שהסתימה תפתח. אם עדיין לא עזר- נסו להזריק קוקה-קולה. השאירו את המשקה בצינורית מספר דקות. אפשרות נוספת – להיעזר במרכך בשר – 1/4 כפית אבקת מרכך בשר מהולה ב- 10 סמ"ק מים. הזריקו 2 סמ"ק לצינורית והמתינו שעתיים ורק אז נסו לשטוף עם מים. אם הסתימה בחלק שנמצא מעל לגובה העור, נסו לפורר את הקריש ע"י עיסוי הצינורית בעזרת האצבעות.
● תינוקות וילדים הם סקרנים מטבעם. חשוב למנוע מהם ומילדים אחרים למשוך את הצינוריות או הכפתור. דרך אחת למנוע זאת היא ע"י הלבשת אוברול שלם.
● אם אתם מתכננים טיול משפחתי – הצטיידו בכפתור וצינוריות רזרביות! אם הטיול כולל טיסה בגובה רב, רצוי לשחרר מעט את הבלון ולאפשר צינורית פתוחה לניקוז מיצי קיבה ואויר לתוך שקית בזמן הטיסה.
● אם מופיעים שיהוקים, הרגשת בטן מלאה או בחילה – פתחו את הכפתור, חברו את הצינורית ואפשרו לאוויר ולתוכן לצאת. כשהקיבה גדושה מידי עלול לצאת אוכל דרך הפיה ולנזול סביב הצינורית.
● אם שונה המזון התרופתי או כמותו והופיע שלשול - נסו להוריד את קצב ההאכלה. שלשול מלווה בחום והרגשה כללית רעה – מקורו כנראה במחלה זיהומית. התייעצו בדיאטנית ו/או ברופא המטפל.

בלאי והזמנת כפתור חדש

● רצוי שיהיה תמיד כפתור רזרבי נוסף בבית לעת צרה, למקרה של יציאת הכפתור משימוש באופן בלתי צפוי! הדבר חיוני במיוחד בכפתור עם בלון (מיק-קי) היות שהבלון עלול לפקוע ללא סימנים מקדימים.
● הכפתור נכלל בסל שירותי הבריאות ועל קופ"ח לספקו למטופל על פי הצורך, ללא הגבלה! השתתפות חולי FD בעלות הכפתור היא 15% בלבד! לכן, בזמן הזמנת הכפתור צריך להזדהות כחולה ב-FD .
● בעת הזמנת הכפתור יש למסור במדויק את דגם הכפתור ומידותיו- קוטר ואורך הכפתור.
● בחלק מהקופות ניתן לקנות את הכפתור מהיבואן ולקבל החזר.
● כדאי לשים לב למצב הפקק של הכפתור ולאתר בשלב מוקדם ככל האפשר סימני בלאי וקרעים קטנים כדי להתכונן מבעוד מועד לקריעה של הפקק וצורך בהחלפת הכפתור.
● לדברי היצרנים, הזרקת נוזלים ותרופות ישירות לתוך הכפתור מקצרת את חייו. יש להקפיד ולהשתמש לשם כך בצינוריות המיועדות לכך.
● מומלץ לשמור את מספר האצווה (LOT NO) של הכפתור למקרה של תקלה או בלאי מהיר מדי שנובעים מפגם ביצור. במקרה כזה יש לפנות ישירות למשווק או באמצעות קופ"ח עם מספר האצווה. במידה והתברר שהכפתור מסדרת יצור בעייתית, קרוב לודאי שהוא יוחלף ללא כל חיוב.
● רצוי לדאוג לצינורית יום- צינורית בולוס (הצינורית הרחבה יותר) רזרבית. בצינוריות אלה הבלאי הוא המהיר ביותר מבין כל רכיבי הערכה (כפתור ושני צינורות). התקלה הנפוצה ביותר בצינוריות אלה היא התנתקות בין הפיה שאליה מתחבר המזרק לבין גוף הצינור.
● כדאי להזמין מלאי רזרבי נוסף של הצינוריות המתכלות ביחד עם ההזמנה של הכפתור, כדי להימנע מתשלום כפול של דמי המשלוח....

עצות הקשורות בהכנת המזון ובהאכלה

● לכל חולה מותאמים זמני האכלה שונים, קצב שונה ופורמולות שונות. הדבר תלוי בגיל, במשקל ובתופעות לוואי שיכולות להיווצר והן אינדיבידואליות לכל חולה (בחילה, עליה בחץ הדם, התקף וכד'). חלק מהחולים ניזונים מפורמולות מיוחדות בטפטוף איטי בעזרת מכשיר הקנגרו משך מספר שעות, אחרים מקבלים מזון רגיל טחון ומרוסק בבלנדר או פורמולה בבת אחת במנה קבועה, מספר פעמים ביום (האכלת בולוס). כאשר מצב הילד משתנה, משקל גופו עולה או תנאים אחרים משתנים, ניתן לשנות את דרך ההאכלה, כמותה והרכבה. יתכן ועם הזמן יתאפשר לשלב גם הזנה בדרך הפה.
● אפשר ורצוי להיעזר להתייעץ בדיאטנית כדי להחליט יחד מהו הרכב המזון הרצוי לילד והכמות הקלורית המומלצת עבורו. הדיאטנית תנחה אתכם לגבי הכנת המזון. רב הילדים ניזונים מפורמולות מוכנות המגיעות בפחיות (ניתן לאחסן במקרר פחית שנפתחה ולהשתמש בה שוב עד 24 שעות מפתיחתה), עפ"י מרשם רופא או מאבקות מיוחדות הנמהלות במים. חלק גדול מהפורמולות מסובסד עבור חולי FD ומסופק ע"י קופות החולים בהשתתפות של 20-25% בלבד. יש להזדהות כחולי FD בעת התשלום בבית המרקחת!
● התנוחה הטבעית ביותר לאכילה היא ישיבה או בשכיבה על צד ימין או הגב כשפלג הגוף העליון מורם כיון שהיא מאפשרת לקיבה להתרוקן בקלות.
● בזמן הכנת הארוחה ולפני ההאכלה הקפידו על רחיצת ידיים. חברו את הצינורית לכפתור ואפשרו יציאה של אויר ומיצי קיבה . החדירו 5 סמ"ק מים פושרים על מנת לוודא שהכפתור אינו סתום. חברו את המזרק או שקית ההאכלה.
● האכלה בבולוס אמורה לארוך 15-30 דקות בהתחלה, ובהמשך יכולה להתקצר עד כדי 5-10 דקות. האוכל נמזג לשקית או למזרק המחובר לצינורית הגסטרוסטום ויורד בכוח המשיכה אל הקיבה.
● יש לבצע שטיפה בסוף ההאכלה 10-5 סמ"ק מים לילד,30-15 סמ"ק למבוגר על מנת שהכפתור לא ייסתם.
● בזמן דחיפת המזון רצוי להחזיק בחיבור שבין המזרק לצינור כדי למנוע היפרדות ביניהם אשר תגרום להתזת תוכן המזרק החוצה. מאותה סיבה חשוב לשמור על שני חלקים אלה יבשים ממזון, שנוכחותו שם עלולה לגרום להחלקה של המזרק החוצה מהצינור.
● אם יש סתימה בצינור בזמן האכלה, אסור לנסות לפתוח אותה בכח! הדבר עלול לגרום לנזק לכפתור או להחלקה של המזרק מהצינור ולהתזת תוכן המזרק החוצה. אם ניסיונות עדינים לדחוף את בוכנת המזרק פנימה והחוצה אינם עוזרים, יש לנתק את הצינור מהכפתור ולנקותו. חיבור של מזרק גדול עם מים לקצה השני של הצינור (זה שמתחבר לכפתור) והתזת מים דרך הצינור בכיוון ההפוך הוכיח את עצמו כפתרון יעיל לסתימה בצינור.
● בהאכלה מקנגרו, רצוי שהפורמולה תשהה בשקית של הקנגרו לא יותר מכ- 8 שעות, למניעת קלקול של הפורמולה.
● בלילה, מומלץ להדביק פלסטר על השסתום של הפתח הקטן של הצינור, המיועד לתרופות, כדי שלא ייפתח בטעות ויגרום לדליפת הפורמולה החוצה. ניתן ללפף את הפלסטר ליתר בטחון גם על החיבור בין צינור הקנגרו לצינור הלילה. בכפתור מסוג בארד, כדאי מאוד גם לקבע את הצינור לכפתור כדי שלא יתנתק בזמן השינה (במיק-קי אין צורך בכך, בזכות הנעילה של הצינור לכפתור).
● אם מתאשפזים – לא לשכוח להביא את הצינוריות. בחלק מהמחלקות לא תמיד קיים קנגרו זמין, לכן כדאי להביא גם אותו מהבית...
● חשוב שלילד תהיה הזדמנות לשהות עם המשפחה בזמן הארוחה. זו הזדמנות חברתית/משפחתית והילד החולה הוא חלק ממנה. מילדים האוכלים דרך גסטרוסטום משך תקופות ארוכות נמנעת הלמידה של השימוש בפה לצורך טעימה והנאה ולכן הם אכלנים "גרועים". כדאי לעודד את הילד לגעת, לטעום, וללעוס מהאוכל כמו שאר בני המשפחה (לאחר אישור הרופא המטפל). זה יאפשר לו להשתתף במראה טעם וריח של האוכל ואולי הרגשה של שובע. עודדו אותו גם כשכמות קטנה של מזון בפיו. זו הזדמנות מצוינת ללמד גם נימוסי שולחן ושימוש בסכו"ם.
● עודדו את הילד לשחק בצעצועים הקשורים לאוכל ולהאכלה בגסטרוסטום. בין הארוחות שחקו במשחקים בהם יש שימוש בפה ובלשון כמו- ניפוח בלון, נשיקה . משחקים אלה ירגילו את ילדכם להשתמש בפה ויעזרו לו בעתיד להשתלבות בחברה ש"אוכלת רגיל" ואת מיומנות ההיגוי שלו.
● כדאי לרסק תרופות בכותש תרופות מפלסטיק (ניתן להשיג בבתי המרקחת – מכניסים את התרופות לכלי, סוגרים בהברגה את המכסה כמו בקבוק כך שהן מתרסקות באופן אוטומטי בתחתית). הפטנט הזה קל ונקי יותר מעלי ומכתש. לאחר הריסוק הוסיפו מעט מים חמימים לכלי, חכו מספר שניות ואח"כ שאבו והזריקו לסירוגין מספר פעמים למזרק עד שמתקבלת תמיסה אחידה.

מזון תרופתי בסל הבריאות

מזון תרופתי הוכנס בשנת 2001 לסל התרופות והטכנולוגיות בהתוויה לשתי קבוצות חולים, סיסטיק פיברוזיס ודיסאוטונומיה משפחתית. החוק תקף מתאריך 1.3.2002 אושרו 32 פורמולות (מוצרים) כאשר הן מחולקות ל 3 קטגוריות.
קבוצה א' - בה ישלם המבוטח בהתאם לכללי תכנית הגביה שאושרה לקופות לפי סעיף 8 לחוק אין תקרת מקסימום (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני).
קבוצה ב' - בה השתתפות המבוטח היא 20% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן, ולא תעלה על 485 ש"ח לחודש. (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני).
קבוצה ג' - בה השתתפות המבוטח היא 25% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן, ולא תעלה על 485 ש"ח לחודש. (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני).

להלן רשימה מפורטת של הפורמולות ונוהלי ההספקה בקופה בה אתם מבוטחים.

מזון תרופתי לחולים בדיסאוטונומיה משפחתית כפי שנקבע ע"י משרד הבריאות :
● עבור רשימת הפורמולות מ1- עד 6, ישלם המבוטח בהתאם לכללי תכנית הגביה שאושרה לקופות לפי סעיף 8 לחוק (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני).
1. ENSURE
2. ISOCAL POWDER
3. ISOMIL
4. MCT OIL
5. OSMOLITE
6. PREGESTIMIL

● עבור רשימת הפורמולות מ 7 עד 10,ישלם המבוטח 20% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן ולא יותר 485 ש"ח לחודש (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני)
1. ALITRAQ
2. L-EMENTAL
3. ADVANCED NEOCATE
4. VIVONEX PED

● עבור רשימת הפורמולות מ 11 עד 32, ישלם המבוטח 25% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן ולא יותר מ 485 ש"ח לחודש (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני).
1. EMENTAL FLAVOR PAC
2. ENFAMIL AR
3. ENSURE PLUS
4. ENSURE WITH FIBER
5. FRESUBIN
6. ISOCAL LIQ
7. ISOFIBER
8. JEVITY
9. L -EMENTAL PLUS
10. MCT PEPTIDE 0-2
11. NEOCATE
12. NUTRAMIGEN
13. NUTREN 1.0
14. NUTREN 1.5
15. NUTREN JUNIOR
16. NUTREN W/FIBER
17. PEDIASURE
18. PROSOBEE
19. POLYCOSE
20. PULMOCARE
21. S DROPS
22. SCANDISHAKE

● קופות החולים חייבות לנהוג על פי החוק, אך גם רשאיות להיטיב עם החולים (במקרה שאתם מתרשמים שהקופה אינה נוהגת על פי החוק ניתן להתקשר לעמותה.

בכל קופה נקבעו כללים מעט שונים ולכן שימו לב לפירוט המובא להלן:

נוהלי אספקה של מזון רפואי בבתי המרקחת (הנתונים כפי שנמסרו בזמנו יש להתעדכן ישירות מולם!)

קופת החולים מכבי (הנתונים כפי שנמסרו בזמנו יש להתעדכן ישירות מולם!)
א. זיהוי החולה - על החולים להציג מכתב מהרופא המטפל או רופא המשפחה עם שמות הפורמולות שבשימוש לפני הרופא המנהלי (נמצא בכל סניף) הרופא המנהלי אמור לדאוג שהחולה יסומן במחשב. כדאי לציין גם את סוג תחליפי הדמעות.
ב. אנשור, איזוקל פאודר, איזומיל ואוסמוליט יינתנו לחולה בהשתתפות 15% ויילקחו בחשבון בתקרת התשלום החודשית לתרופות של חולה כרוני נא לשמור קבלות. כל שאר הפריטים ברשימה יינתנו לחולה בהשתתפות של 20% מעלות מרבית לצרכן ועד מקסימום 485 ש"ח לחודש
ג. יש לברר אם כל הפורמולות יינתנו בבית מרקחת של הקופה, והאם יינתנו החזרים לקונים בבית מרקחת פרטי.
ד. רוקח ראשי במכבי: -  03-5141590

קופת חולים לאומית (הנתונים כפי שנמסרו בזמנו יש להתעדכן ישירות מולם!)

בבקשה להצטייד במכתב רפואי המאשר את השימוש במזון תרופתי (זה הנוהל המתקיים בקופות האחרות) כדאי לציין גם את סוג תחליפי הדמעות.
רוקח ראשי: -  03-9269433

קופת חולים מאוחדת (הנתונים כפי שנמסרו בזמנו יש להתעדכן ישירות מולם!)

נוהלי הספקה של מזון רפואי בבתי המרקחת של הקופה בלבד:
א. השתתפות עצמית - מזון תרופתי: פרטי המזון התרופתי יסופקו בהשתתפות עצמית של 25% ממחירם המרבי לצרכן, ובלבד שתקרת התשלום החודשית, למבוטח אחד, בעד כלל פרטי המזון התרופתי האמורים, לא יעלה על 485 ש"ח בחודש.
ב. עבור התכשירים
L-EMENTAL ALITRAQ, TOLAREX, VIVONEX, PEDIATRIC NEOCATE ADVANCE, MCT OIL.
יהיה התשלום 20% מן המחיר המרבי לצרכן של התכשיר, ובלבד שתקרת התשלום החודשית למבוטח אחד, בעד כלל פרטי המזון התרופתי האמורים, לא יעלה על 485 ש"ח בחודש. (כפי שפורסם בהרחבת הסל 2001).
ג. בכל מקרה, התנאים המיוחדים הנם לאספקה באמצעות בתי המרקחת של הקופה בלבד, ורכישה בבתי מרקחת פרטי לא תזכה בהחזר.
ד. זיהוי החולה - על החולים להציג מכתב מהרופא המטפל או רופא המשפחה עם שמות הפורמולות שבשימוש לפני מזכיר/ת הסניף (נמצא בכל סניף) מזכיר/ת הסניף אמור/ה לדאוג שהחולה יסומן במחשב. כדאי לציין גם את סוג תחליפי הדמעות.
רוקח ראשי: -  03-5151555

שירותי בריאות כללית (הנתונים כפי שנמסרו בזמנו יש להתעדכן ישירות מולם!)
זיהוי החולה כזכאי (כלומר חולה בדיסאוטונומיה) אמור להופיע על המחשב לאחר העברת הכרטיס המגנטי. באם לא יש לפנות למזכיר/ת הסניף.
רוקח ראשי: -  03-6923326
פינת המתכונים - "טיפים" להעשרה קלורית והמלצות למתכונים מועשרים

המתכונים המובאים הם בהמלצת הורים ומניסיונם האישי בלבד. הם נועדו במיוחד לילדים אשר מותרת בהם הזנה דרך הפה. יתכן וחלק מהמתכונים לא יתאימו לילדכם. על אותו בסיס רעיוני – אלתרו כרצונכם!
בכל מקרה מומלץ לנסות בהדרגה את המינונים וההרכבים השונים.

קוקטייל פירות מרוסקים דר' עינת שירן
מומלץ לתינוקות ופעוטות לאחר שהתחילו הזנה בכפית ולאלה שכבר גדלו ומעדיפים להתפנק עם מזון מרוסק.

2-3 פירות לפי העונה: תפוח, אגס, תות, מנגו, ענבים וכד'
במקום 3 ביסקוויטים שתופסים נפח , ביסקוויט אחד בלבד
חופן פקאנים טחונים
כף או שתיים שמן אגוזים או שמן קנולה או כל שמן אחר ללא טעם דומיננטי ( לא שמן זית !!!)
במקום כל כפית סוכר מוסיפים 5 כפיות פוליקוז לפי הטעם
טוחנים הכל במיקסר עד לקבלת עיסה אחידה. אפשר להוסיף מעט מיץ פרי אם סמיך מידי.
בתיאבון !

"פצצת אנרגיה" - כדורי שוקולד מבושלים דר' עינת שירן
100-200 גרם שוקולד מומס
חצי חבילה (אפשר גם שלמה) סקנדישייק
שליש חבילה חלבה
4-5 כפות דבש
חופן פקאנים
חצי חבילה מרגרינה ללא מלח
2-3 כפות שמן (לא שמן זית) שמן
פוליקוז לפי הטעם
צימוקים או קוקוס לפי הטעם – לא הכרחי

לערבב ולבשל הכל על אש נמוכה עד שנמס לעיסה אחידה. לחכות שיתקרר מעט.
לאחר קירור קצר ליצור כדורי שוקולד ולהכניס למנג'טים . ניתן לשמור במקרר למס' ימים- כל כדור כזה הוא פצצה קלורית ולא קשה לאכילה ונגמר בשלשה ביסים, כי הכל מרוסק ורק "מודבק " בשומנים.

"טיפים" להעשרה קלורית - מניסיונם העשיר של ההורים
● במקום סוכר רגיל – להשתמש בפוליקוז. לפוליקוז אותו ערך קלורי כמו סוכר אבל רק חמישית מהמתיקות, לכן אפשר ל"המתיק" הרבה יותר מאשר סוכר רגיל .
● להסמיך רטבים (רוטב עגבניות לפתיתים או פסטה) עם רביכה של קמח מעורבב בחמאה/מרגרינה ושמן.
● במקום אחת מכוסות הנוזלים/מים היומית לגסטרוסטום אפשר לנסות כוס חלב שקדים (עם סוכר). החלב עשיר מאד בקלוריות ולרב קל לעיכול.
● ממרחים עשירים בקלוריות שיכולים לשמש בכריך: חמאת בוטנים (אפשר בתוספת ריבת תות- מאכל נפוץ מאד בארה"ב), טחינה, חלבה, שוקולד, ממרח אגוזים, מיונז.
● להסמיך דייסות ע"י Thick & Easy (היבואן: מגאפארם בע"מ ת.ד 519 הוד השרון 45105 טל': 09-7604596 היצרן: hormel healthlabs בארה"ב. http://www.hormelhealthlabs.com/
● לילדים המתקשים לשתות מים עקב אספירציות, ניתן לתת ג'לי בזק כתחליף לנוזלים וכתוספת קלורית
● אפשר להוסיף לג'לי אבקת פוליקוז להעשרה קלורית, ואבקתGG - PLUS (היבואן: מגאפארם בע"מ) כתוספת חלבונים.
● לפחית פדיאשור/אנשור אפשר להוסיף ג'לטין וכך להכין פודינג מזין.
● למזונות הטחונים שניתנים בדרך הפה ניתן להוסיף טחינה גולמית משומשום מלא, נבט חיטה וסובין, וממרח שקדים - כל אלו מזינים מאד, מעשירים את המזון, מקלים על העיכול ואף מסמיכים מעט את האוכל.
● כתחליף מזין לאורז ניתן לאכול קינואה שהיא דגן הדומה בצורתו ואופן הכנתו לאורז. ניתן להכינו כמו אורז, ולמי שאוכל מרוסק, לטחון אותו עם מזונות אחרים.
● מומלצת גבינת סקי העשירה בסידן, יש גבינת סקי בטעם וניל, למי שמעדיף טעם זה