העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית FDדיסאוטונומיה משפחתית (Familial Dysautonomia - FD) היא מחלה תורשתית שטרם נמצאה לה תרופה, המוטציה פוגעת במערכת העצבים הלא רצונית (האוטונומית) וכן במערכות העצבים התחושתית (הסנסורית) והשרירית (המוטורית). הפגיעה היא רב מערכתית ומתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על תפקודים רבים של הגוף: עיכול, לחץ דם, ויסות טמפרטורת הגוף, שיווי משקל, נשימה, פגיעה בשלד, שרירים, כליות, עיניים ועוד. החולים סובלים מהתקפי הקאות ובחילות מלווים בעליית חום ושנויים קיצוניים בלחץ הדם היכולים להמשך מספר שעות, ימים, ואף שבועות. לקריאה נוספת על המחלה לחצו
העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית היא עמותת הורים הפועלת משנת 1983 למען המתמודדים עם דיסאוטונומיה משפחתית ובני משפחותיהם בישראל.
פעילות העמותה מתמקדת בדאגה לקידום המחקר, תמיכה במרכזים הרפואיים, פיתוח מענים הולמים בתחומי הרווחה והחינוך וסנגור ומיצוי זכויות מול המערכות הממסדיות. כן מחויבת העמותה, מאז ומעולם, לפעילות מניעה ומודעות ומנסים ליזום קמפיין הקורא לביצוע בדיקות גנטיות.
לעמותה תכניות שונות של ליווי ותמיכה לקבוצות באופן מותאם לקבוצות גיל, אזורי מגורים, מגזר ומגדר יחד עם פעילות וליווי למשפחות. הכול למען היטיב עם מתמודדי ה FD ובני משפחותיהם.
מטרות העמותה
מטרותיה המרכזיות של העמותה הן:
- תמיכה וסיוע לכלל המתמודדים ומשפחותיהם בתחומי בריאות, רווחה וחינוך;
- הפצת מידע על המחלה ומניעתה בקרב כלל האוכלוסיה;
- תמיכה בפיתוח המחקר לטיפול במחלה;
- תמיכה במרכזים הרפואיים המטפלים בחולים.
- לדאוג לכך שכל מתמודד עם FD יזכה לטיפול הראוי ולליווי לו ולמשפחה המתמודדת איתו.
מוסדות העמותה:חברי העמותה הם חולי דיסאוטונומיה משפחתית והוריהם. החברות מותנית בתשלום דמי חבר. קרובים, מכרים ובעלי עניין נוספים מוזמנים להצטרף.
וועד מנהל: מורכב מחברים אשר נבחרו על ידי האסיפה הכללית. החברים בוועד הם הורים לחולים ונציגות בוגרים החולים בדיסאוטונומיה משפחתית כולם פועלים בהתנדבות מלאה למען העמותה והפעילות.
קבוצות עבודה: בנושאים שונים המאורגנות לפעילות בנושא ספציפי. כגון, תמיכה במרכז הרפואי בתל השומר, סיוע למשפחות היותר נזקקות בתוך העמותה, ארגון קמפיין מודעות לבדיקות גנטיות למניעת מחלות בכלל ועוד, כולם פועלים בהתנדבות מלאה ורתומים למען היטיב עם מתמודדי FD ועם כלל הציבור הישראלי.
לקריאה נוספת פעילויות שונות העמותה לחצוחברי הוועד מנהל:
דביר אדלר,
יושב ראש העמותה,
נשוי לגבי תושבי מבשרת ציון
אבא ליובל (נולד 1995) המתמודד עם FD
להם 2 בנות נוספות
גדי קורץ,
חבר וועד וגזבר
נשוי לחנה תושבי ראשון לציון
אבא לטל (נולדה 19882)
קארין בלומנפלד,
חברת וועד (נולדה 1991)
מתמודדת עם FD
מתגוררת בחיפה עובדת בגן ילדים
אודי שמשון
חבר וועד (נולד 1990)
מתמודד עם FD
מתגורר בקיבוץ כברי
דן בלומנפלד,
חבר וועד
נשוי לרחל תושבי חיפה
יובל אדלר
חבר ועד (נולד 1995)
מתמודד עם FD
מתגורר במבשרת ציון
עובד בתאגיד השידור
לכל רעיון הערה הארה והצעה נשמח ל"צור קשר" לחצו כאן