שרון טל

סיפור אישי          

כמו לכל זוג הורים היה זה יום חג גם עבור הורי, ה-13 יולי 1970 – אישית אינני מודעת לתחושת גודל המעמד ולדמעות השמחה של הורי לנוכח הייצור המייבב שזה עתה הגיח אל העולם, בת ראשונה, לאח בכור, אבל מסיפוריהם הבנתי את גודל הרגע, תמונה אידיאלית של זוג  צעיר עם בן תחילה ולאחריו בת – מושלם!

כשמלאו לי חצי שנה (בערך) החלו הורי לשים לב לתופעות שנראו תחילה רגילות ומקובלות אצל תינוקות כגון, קשיי יניקה ובליעה, הקאות, חום בלתי מוסבר, ומאוחר יותר דלקות ריאה שבגינן אושפזתי לעיתים תכופות בבית חולים.

 סגן מנהל מחלקת הילדים באותו בית חולים (שהיה אגב גם רופא הילדים שלנו בקופ"ח – ושבשלב מסוים אף התייחסתי אילו כאל  "האבא" השני שלי) החליט להתעמק ולחקור את הסיבות ל"התנהגותי" הלא סבירה, את הגורמים שבגינן אני מגיעה לעיתים קרובות מדי ל"תפוש" מיטה במחלקתו, וכך יום בהיר אחד זימן את הורי ולאחר שווידא שהם יושבים היטב על הכיסאות שהיו מעברו השני של השולחן במשרדו, בישר להם את אבחנתו המקצועית:- "שרון סובל מתיסמונת הנקראת "ריילי-די" (שלימים נקראה "דיסאוטונומיה משפחתית"), והוסיף שצפויים להם חיים עם בת נחמדה וחביבה אבל עם בעיות בריאות קשות. בהמשך, הוא המשיך ופרט בפניהם את הסימפטומים העיקריים של המחלה.

לאחר שהתאוששו מההלם הראשוני, הבינו כי למרות שהשמיים נפלו עליהם (כמאמר הקלישאה), הם יעשו הכל כדי שיהיו לי חיים טובים ומאושרים ככל האפשר, וכדי שזה יקרה, עליהם ראשית ללמוד ולחקור אודות המחלה, מאין היא צצה, מה מקורה ומה ניתן לעשות כדי למזער נזקים. 

ואכן כל התחזיות המוקדמות על מעלליה של המחלה פקדו אותי, האשפוזים עקב הקאות, בחילות, דלקות ריאה ושינויים בלחצי הדם היו חלק בלתי נפרד מחיי השגרה שלי ושל הורי.

בגיל שש, בסיום גן חובה גיל שבו ילדים נכנסים לבית הספר, נאלצתי בהנחיית מנהלת המחלקה הפדגוגית בעירייה  להמתין שנה נוספת כדי להגיע ל"בשלות" המתאימה למסגרת. בסיום שנה נוספת בגן החובה, עמדו הורי על כך שאשתלב בבית ספר רגיל, לא היו מוכנים כלל לשמוע על אפשרות אחרת ומאז ועד התיכון למדתי במסגרת רגילה. את שנות התיכון עשיתי בבי"ס מקצועי "עמל" במגמת חשבונאות עם בגרות מלאה (בסוגריים אגלה כי בבחינות הבגרות הלכו לקראתי, קיבלתי יותר זמן, חלק מהבחינות עשיתי בע"פ מול בוחנים שהיו נחמדים אלי ונתנו לי תחושה של נינוחות ללא לחץ). בתום הלימודים במהלך שנת 1989, נפתח בפני "חלון הזדמנות" כאשר בביקורת שגרתית במרפאה הנאורולוגית בבי"ח "אסף הרופא" ניגש אלי אחד הרופאים מהצוות המטפל ושאל אותי מה אני מתכוונת לעשות בהמשך, שעניתי לו שעדיין לא החלטתי אני מחפשת עבודה שתתאים לי, הוא שאל:- "מה דעתך שבינתיים תבואי לעבוד אצלנו במחלקה כמתנדבת במשרד המרפאות?" ללא כל היסוס השבתי לו בחיוב והוספתי שלמרות המגבלות הרפואיות, אעשה כל מאמץ כדי לעשות כמיטב יכולתי לסייע ולעזור ויהיה זה שכרי וכבוד גדול עבורי. 

כך, עד שנת 1999 הועסקתי בהתנדבות בעבודות פקידות וקבלת קהל ב"מרפאות חוץ ילדים". עשר שנות ההתנדבות היו מבחינתי הישג בל יתואר, והנה יום בהיר אחד קראה לי מנהלת "מחלקת אשפוז יום ילדים והפרעות אכילה" דר' טאובר להיכנס למשרדה, שם, כמו רעם ביום בהיר המטירה עלי סופרלטיבים ודברי שבח על מסירותי לעבודה, על כך שבעשייתי אני תורמת רבות ולכן היא רוצה להמליץ עלי בפני הנהלת בית החולים לקבל אותי כעוזרת מחקר שלה בתשלום על חשבון "קרן מחקרים" של בית החולים. ההלם הראשוני בו הייתי התחלף במהרה לתחושת אופוריה, ומרוב התרגשות נעתקו המילים מפי וכל שיכולתי לומר היה:- "תודה, אני מבטיחה לעשות הכל כדי לא לאכזב אותך. כך, במשך כשמונה שנים מלאתי את התפקיד לשביעות רצונה, חוות הדעת התקופתיות שהיא העבירה להנהלה גרמו לא אחת לשפשף את עיניי ולתמוה "האם זו באמת אני"? כן זו הייתי אני ואני גאה שעמדתי בכל היעדים שהוצבו בפני ואף מעבר להם.

בשנת 2008, כאשר קופת "קרן המחקרים" התרוקנה, נקלטתי בהמלצת מנהלת המחלקה ללא כל היסוס מצד ההנהלה כ"עובדת מדינה" מן המניין בתפקיד מזכירת המחלקה ובהמשך גם מתאמת אבטחת מחשבים במחלקה עד עצם היום הזה........
    *שרון זיכרונה לברכה, נפטרה מאז פורסם המאמר. נשמתה הטהורה לא זכתה להחזיק מעמד עד מציאת התרופה.
    אישיותה המיוחדת מעוררת השראה לדורות כפי שמשתקף בקטע שכתבה כאן לאתר העמותה.
    כמו כל מתמודדי FD הלוחמים הגיבורים נמשיך לאורה בשמחת חיים באופטימיות ובנחישות לנצח כל מכשול וכל קושי הן       הקשיים האוביקטיביים שמייצרת המוטציה, הן הקשיים של הרשויות ועולם הרפואה המתעלם מהמחלות היתומות והן באתגר של המרוץ והמחקר אל התרופה. יהי זיכרה ברוך.