צור קשר   |   Française   |   English
שם משתמש סיסמה משתמש חדש?   /   שכחתי סיסמה

הרשמה ל news letter

שלח
 
זוכרים ביחד דיסוטונומיה

אודות העמותה


דיסאוטונומיה משפחתית (Familial Dysautonomia - FD) היא מחלה תורשתית חשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים הלא רצונית (האוטונומית) וכן במערכות העצבים התחושתית (הסנסורית) והשרירית (המוטורית). הפגיעה קשה ורב מערכתית ומתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על תפקודים רבים של הגוף: עיכול, לחץ דם, ויסות טמפרטורת הגוף, שיווי משקל, נשימה, פגיעה בשלד, שרירים, כליות, עיניים ועוד. החולים סובלים מהתקפי הקאות ובחילות מלווים בעליית חום ושנויים קיצוניים בלחץ הדם היכולים להמשך מספר שעות, ימים, ואף שבועות.

העמותה נוסדה על ידי הורים בשנת 1983 למען החולים ובני משפחותיהם בישראל.
פעילות העמותה מתמקדת בליווי אישי, פיתוח מענים הולמים, סנגור ומיצוי זכויות מול מערכות ממסדיות וכל הנדרש למען  החולים ובני משפחותיהם. 

לאמיתו של דבר, עקב היות המחלה כלכך נדירה בעולם אזי אילוליה העמותה לא הייתה כל התעסקות במחלה ובחולים...
פעילות העמותה מצליחה לאורך השנים הן למנוע את המחלה והתפרצותה אצל חולים נוספים
והן להאריך את תוחלת החיים ולאפשר איכות חיים בסיסית לחולים עצמם ובני משפחותיהם המלווים אותם.


מטרותיה המרכזיות של העמותה הן:
- תמיכה וסיוע לחולים ומשפחותיהם בתחומי בריאות,רווחה וחינוך;
- הפצת מידע על המחלה ומניעתה בקרבכלל האוכלוסיה;
- פיתוח מחקר גנטי וקליני לטיפול במחלה;
- תמיכה במרכזים המטפלים בחולים.
- מענה צפיציפי מדויק לכל צורך שמתעורר בשטח

מוסדות העמותה 
חברי העמותה הם חולי דיסאוטונומיה משפחתית והוריהם.

הועד המנהל: מורכב מחברים אשר נבחרו על ידי האסיפה הכללית.
החברים בוועד הם הורים לחולים ונציגות בוגרים החולים בדיסאוטונומיה משפחתית.

 דביר אדלר,
יושב ראש וועד מנהל, דירקטירון העמותה
  גדי קורץ,
חבר הוועד מנהל, דירקטירון העמותה, גזבר
 תמונה אפרת נוגה ניר,
מורשת חתימה, גזברית/מנהלת כספים.
 תמונה אודי שמשון,
חבר וועד מנהל, דירקטירון העמותה.
 תמונה    דן בלומנפלד,
חבר וועד מנהל, דירקטריון העמותה         
 תמונה קארין בלומנפלד,
חברת וועד מנהל, דירקטיריון העמותה
 תמונה מאשה רויטמן,
חברת וועד מנהל, דירקטריון העמותה

הועדה לפיתוח מחקר: מורכבת מחברי וועד ואנשי מקצוע מתנדבים נוספים
אשר דואגים לפיקוח ומעקב אחר המחקרים אשר במימון העמותה ו/או אחרים הקשורים למחלה והשלכותיה.

ליצירת קשר בכל עניין לחצו כאן

לקריאה נוספת אודות המחלה לחצו כאן

לתמיכה ושותפות בפעילות העמותה לחוצ כאן

שאלות ותשובות     |     תרומות ותודות     |     גלריית תמונות     |     צור קשר     |     הצהרת נגישות     |     בלוג