צור קשר   |   Française   |   English
שם משתמש סיסמה משתמש חדש?   /   שכחתי סיסמה

הרשמה ל news letter

שלח
 
זוכרים ביחד דיסוטונומיה

שאלות ותשובות

 
שרות לאומי או צבאי
שירות לאומי או צבאי
השירות בצבא או במסגרת שירות לאומי מהווה הזדמנות לתרום כאזרח למדינה וכן...
 

שירות לאומי או צבאי
השירות בצבא או במסגרת שירות לאומי מהווה הזדמנות לתרום כאזרח למדינה וכן מהווה מסגרת חברתית ותעסוקתית במקביל לבני גילנו, בתקופה שלאחר סיום הלימודים.
קיימות כיום מספר אפשרויות להתנדב לצה"ל, בתפקידים התואמים את היכולת הגופנית והתפקודית של חולי FD.
באתר האינטרנט של אכ"א (אגף כוח האדם) פועל מרכז וירטואלי למבקשים להתנדב לשירות בצה"ל.
כתובת האתר: www.aka.idf.il
ניתן גם להתנדב לשירות לאומי במסגרת אחת העמותות המסדירות התנדבות לשירות לאומי. לפני הפניה לצבא או לשירות הלאומי התייעצו עם רופאיכם ומשפחותיכם ונסו להגדיר לעצמיכם, בעזרתם, את המסגרת הרצויה לכם: איזה סוג עבודה תוכלו לבצע (משרדית? עם אנשים?), כמה שעות ביום, באיזה מרחק מהבית וכדומה.

 
 
 
כיצד מועברת המחלה?
דיסאוטונומיה משפחתית(FD) מועברת בתורשה אוטוזומלית רצסיבית.
המונח "אוטוזומלי", פירושו שהגן ל- FD...
 
דיסאוטונומיה משפחתית(FD) מועברת בתורשה אוטוזומלית רצסיבית.
המונח "אוטוזומלי", פירושו שהגן ל- FD אינו נישא על גבי כרומוזום המין, ולכן גם הזכר וגם הנקבה יכולים לחלות במחלה במידה שווה. פירוש המונח "רצסיבית" הוא "נסוג". אם מזווגים את גן ה- FD הפגום עם גן רגיל תקין, ישתלט הגן התקין (גן ה- FD יהיה הגן הנסוג). אותו אדם לא יחלה ב-FD ולא יופיעו בו שום סימנים מחשידים למחלה. הוא רק יהיה נשא של הגן.
"נשא" הוא אדם הנושא בגופו גן אחד של FD וגן אחד רגיל אשר משתלט על גן ה- FD הפגום- ה"נסוג".
כאשר שני ההורים הם נשאים, וכל אחד מהם תורם לעובר גן אחד פגום, לעובר יהיו שני גנים פגומים של FD וייוולד ילד החולה במחלה.

שני הוריו של ילד חולה FD נושאים, כל אחד לחוד, גן אחד של המחלה אשר עבר אליהם בתורשה מהוריהם. גם ההורים ירשו את הגן מהוריהם אשר גם הם ירשו אותו מהוריהם וכן הלאה. המחלה פוגעת ביהודים ממוצא אשכנזי. שכיחות הנשאים בין האשכנזים היא 3% (כמו במחלת טיי זקס למשל). בקרב זוגות אשכנזים לא מעורבים, (כל אחד מהורי בני הזוג הוא אשכנזי) שכיחות הנשאות של הגן ל-FD היא 1:32 מבין האשכנזים יוצאי פולין השכיחות גבוהה עוד יותר ומגיעה לכדי 1:18. שכיחות הנשאות בזוגות מעורבים (אחד מההורים אשכנזי והשני ממוצא ספרדי) הינה 1:56

מאחר והגן הוא נפוץ, לעתים קרובות מתחתנים שני נשאים של הגן זה עם זו. מאחר ואין לנשא כל תסמין של FD לא ניתן לזהות מראש אם האדם נשא של המחלה, אלא אם נבדק בבדיקות סקר גנטיות מקדימות או אם הוא/היא נעשים הורים לילד החולה ב- FD. שכיחות המחלה בישראל ביהודים אשכנזים היא 1:3700 לידות.
 
 
 
היכן יש מרכזים רפואיים למחלה בארץ?
כיום פעילים שני מרכזים רפואיים
בשיבא תל השומר ובהדסה הר הצופים
ליצירת קשר ישיר עם המרכזים...
 
כיום פעילים שני מרכזים רפואיים
בשיבא תל השומר ובהדסה הר הצופים
ליצירת קשר ישיר עם המרכזים והרופאים האחראים ישירות:
מנהלי מרכזי FD:
שיבא - דר' בת אל בר-אלומה 0526668335
הדסה הר הצופים - דר' אלכס גיללס-הלל 0504048483
 
 
 
שאלות ותשובות     |     תרומות ותודות     |     גלריית תמונות     |     צור קשר     |     הצהרת נגישות     |     בלוג