זו דודה שלי נורית. נורית היא הדודה הכי מדהימה שיש- נורית חכמה, מצחיקה, אחראית, בעלת מוטיבציה, תמיד פה בשביל לתת לי עצה טובה או אפילו סתם להקשיב לי ותמיד להתעניין בי, נורית תמיד יודעת מה להגיד ותמיד תגרום לך להרגיש כמו הבן אדם הכי אהוב בעולם, לנורית גם יש מחלה גנטית שקוראים לה דיסאוטונומיה משפחתית.
אני כבר בת 19, אני גדלה להיות אישה ומקבלת אחריות ואחת הדמויות הכי חשובות לי זו דודה שלי נורית. דיסאוטונומיה משפחתית זו לא מחלה פשוטה, ועד עכשיו היה נראה שגם חשוכת מרפא, אבל זה מעולם לא עצר אותה.
כבר בתור ילדה תמיד הסתכלתי בהערצה וראיתי איך לא משנה מה העולם נותן, נורית קמה חזקה. היו תקופות לא קלות ואני זוכרת ביקורים בבית החולים ולראות שקשה לנורית אבל את כל הנפילות וכל הדברים הקשים נורית עברה עם אופטימיות מדבקת שהשאירה אותי ואת כל מי שאיתה בתדהמה.
כל שבת אנחנו נפגשים כל המשפחה ואני שומעת על נורית מדברת על איך היא עוד יכולה להתקדם, מה היא עוד יכולה לעשות, למי היא עוד יכולה לעזור. נורית אף פעם לא עוצרת ותמיד מחפשת איך להתפתח בעצמה ואיך לעזור לאנשים שצריכים את עזרתה להתפתח. בשבילה- השמיים הם לא הגבול.
כשאנחנו נפגשים אני תמיד מלאת גאווה לשמוע על ההרצאות שנורית מעבירה לבתי הספר (בעיקר כי אני זוכרת את עצמי ילדה בכיתה ו׳ יושבת בגאווה עם כל החברים שלי, שעד היום זוכרים את נורית, מדברת ומספרת את הסיפור שלה), על השאיפה שלה להיות בעמותה, על הרצון שלה לתת תמיד יותר ולחפש לעשות יותר.
כששמעתי את נורית מספרת על המחקר המתקדם בנושא מציאת תרופה לדיסאוטונומיה וראיתי את התקווה בעיניים שלה ידעתי שאין דבר שיעצור אותה מלתת את כל שביכולתה בשביל לגרום לדבר הזה להצליח.
אני מאמינה במחקר ואני מאמינה בנורית ואין דבר שאני יותר רוצה מזה שהדודה המדהימה שלי- החכמה, המצחיקה, האחראית, בעלת המוטיבציה שתמיד יודעת מה להגיד ושמעולם לא נתנה למחלה שלה להגדיר אותה, תהיה בריאה.
הכותבת: מאיה, האחיינית האהובה עלי
