בואו נכיר

פעילויות העמותה

תמיכה במחקר. תמיכה במרכזים הרפואיים. ליווי  המתמודדים. רווחה למשפחות. פעילות מניעה. קבוצות תמיכה. עבודה מול הרשויות ועוד 

עזרו לנו לשנות ולהציל חיים

תרומתך מאפשרת לנו להמשיך ולפעול להמשיך את המרוץ אל התרופה לתמוך במרכז הרפואי ולוודא טיפול וללוות את המתמודדים והמשפחות

מניעה

לכו! לבצע בדיקה גנטית פשוטה הכלולה בסל הבריאות. יחד נעלה את המודעות נמנע הישנות מקרים ונעלים  את המוטציה.