בואו נכיר שמעון וגילי

גילי ילידת 1971 מאובחנת בדיסאוטונומיה משפחתית ונשואה לשמעון אגסי יליד 1973 מאובחן ב"תסמונת קוסטף". מאז שנת 2015 מאושפזת גילי ללא הכרה ושמעון מבקר נוסע מרמת גן לפתח תקווה לבקר אותה כמעט מידי יום, עוד מעט כבר 7 שנים... שמעון חבר ופעיל בעמותה וכך מספר את הסיפור מעורר ההשראה הזה:

13/3/1998 היום בו קבענו את הדײט הראשון שלנו. 
כל חודש כשזכרנו (גם אחריי החתונה ועד היום) להגיד האחד לשניה יום "מזלטובים" שמח, חשוב היה לנו לצין את היום בחודש.
לא שיום נישואין פחות חשוב אבל זה חל זה רק פעם בשנה.
כך גילי כל הזדמנות לחגוג ולמה לא? אגב יום נשואין אתמול 31/3/2004 לפני 18 שנה אייך הזמן טס כשנהנים.
כן אני יודע ''אנשים מדברים'' שואלים את עצמם על איזו הנאה הוא מדבר, כשגילי אהובה שלי שוכבת ללא הכרה מוזנת ומונשמת.. כבר כמעט 7 שנים. (אפריל 2022 יום כתיבת המאמר הזה).
ובכן, עצם אנרגיות החיים ְשגילי מחזיקה בהם יוצרים בליבי את התחושה שללא ספק החיבור בנינו ממשיך לגרום הנאה איין סופית וכן! אני ממשיך להיות איתה בכל ליבי כל עוד היא ממשיכה לחיות בשבילי.
במשך הזמן נרתמנו לטובת העמותה בוועד ובקבוצות התמיכה.
'''אני כאן בגלל אישתי'' כתבתי פעם, זה נכון טכנית.
לאמיתו של דבר כל כך הרבה שנים עברו מאז ואני מרגיש חלק בלתי נפרד מהעמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית (FD) ונהנה ומשתדל לתרום ולהיתרם בכל הקבוצות והפעילויות.
אז מזל טוב גילי עוד יגיע בתאריך העברי.
גילי יקרה אהובה שלי אוהב אותך מכאן ועד בכלל
את בשבילי ואני משתדל להדביק את הנתינה שלך.
מקווה שזה יספיק לעוד לפחות 18 שנים והרבה יותר אם רק תרצי.
באהבה,
שמעון.